Délégation APF des Ardennes (08)

Dimanche l’association Trisomie 21 Ardennes conviait les habitants aux théâtre pour écouter la parole des trisomiques. Rencontre avec la maman de Léo, 4 ans, porteur de ce handicap.

 

Comment avez-vous appris la Trisomie 21 de votre fils ?

Léo est né deux mois avant terme. Trois jours après sa naissance, le pédiatre a eu un doute. On a fait l’examen et six jours après, on l’a appris.

 

Comment avez-vous pris la nouvelle ?

Je l’ai tout de suite bien pris. Léo était en couveuse. Quand je lui donnais la main, il la prenait. C’était déjà fusionnel. Il fallait foncer.

 

Qu’est-ce qui vous a aidé à foncer ?

Quand je suis rentrée chez moi au bout d’un mois de néonatalité, j’ai regardé la documentation que l’on m’avait donnée à l’hôpital sur la trisomie 21. Il faut savoir qu’il ne s’agit pas d’une maladie mais d’un handicap. Il y avait les contacts de l’association Trisomie 21 Ardennes, j’ai contacté la présidente. L’association défend des valeurs qui me conviennent ; le respect de la liberté de choix. Et tout faire pour que les personnes porteuses de trisomie 21 décident de ce qu’elles ont envie de faire.

 

Comment se passe la vie quotidienne avec votre enfant ?

Léo est scolarisé à la maternelle Liégeois. Cela se passe très bien.

ll est accompagné d’une auxiliaire de vie scolaire individuelle. Il est suivi au centre d’action médico-social précoce. Les enfants trisomiques sont hypotoniques. Il a une séance de psychomotricienne par semaine et deux séances d’orthophonie.

 

Qui accompagne votre enfant à ces séances ?

J’ai pris une disponibilité professionnelle pour m’occuper de mon enfant. Je reprends normalement en 2015.

 

 

Et comment évolue votre fils ?

Léo évolue bien il fait des choix. S’il veut mettre ses baskets, il me le demande.

 

Avez-vous senti un regard particulier sur lui ?

Certains adultes ont parfois un regard insistant sur lui et font des remarques. Mais avec les enfants cela se passe très bien. Il est très bien intégré à l’école.

 

Comment voyez-vous l’avenir de Léo ?

Je souhaite qu’il fasse ce qu’il a envie de faire. L’important est de faire confiance aux enfants porteurs de Trisomie et d’y croire.

 

(Source : l'ardennais.fr)