Délégation APF des Ardennes (08)

Le 23 septembre, Nicolas Paquin aura 14ans. Le plus beau cadeau qu'on puisse lui faire serait un foie sain. En attendant, il se bat, avec sa mère et ses proches, contre une maladie rare.

Dès ses premiers jours de vie, à l'hôpital Manchester, sa mère a compris que quelque chose n'allait pas. Le nourrisson avait des selles décolorées (anormalement blanches). Très vite, le petit Nicolas a été transféré au Kremlin-Bicêtre en région parisienne. Service d'hépatologie pédiatrique. Il y est toujours suivi, à un rythme plus ou moins soutenu (une visite par mois en ce moment). "C'est un peu ma seconde maison", lance l'adolescent.

Nicolas Paquin est atteint d'une maladie rare du foie: l'atrésie des voie biliaires (AVB). La porosité des canaux qui transportent la bile provoque des écoulements dans le foie. En France, selon l'Association Maladie Foie Enfants (AMFE), seuls 194 enfants ou jeunes en souffrent.

Dès son 43e jour de vie, Nicolas a subi l'opération de Kasai (du nom du professeur qui l'a mise au point). Elle consiste à relier le foie à l'intestin pour faciliter l'évacuation de la bile. Il en garde une impressionnante cicatrice sur le ventre.

Sandrine James, la maman de Nicolas, dont il est le troisième des six enfants, mène inlassablement le combat pour soigner son garçon. "L'AVB abîme les organes les uns après les autres. d'abord le foie (celui de Nicolas fait trois fois la taille normale), puis le coeur, les poumons, les reins, etc."

La vie quotidienne du garçon s'en ressent. Élève en quatrième à la Maison familiale et rurale de Lucquy, il ne peut quasiment pas pratiquer ses passions, à commencer par la moto et le foot. "Tous les sports physiques ou avec un ballon me sont interdits. Si je prends le ballon dans le ventre, ma rate peut exploser", explique-t-il.

Aujourd'hui, Nicolas fait partie des rares malades à avoir atteint 14 ans sans une transplantation. Depuis le mois de mars, il est officiellement inscrit sur la liste des malades en attente de greffe. "C'est une terrible attente, confie sa mère. On peut nous appeler n'importe quand et alors on devra partir dans la minute."

Mais pour l'instant, aucune nouvelle. Ce mercredi, Nicolas a de nouveau rendez-vous dans sa "deuxième maison" pour examiner l'évolution de son foie et déterminer le caractère d'urgence de sa transplantation.

Pour faire connaître la maladie de son fils, sa famille est en train de créer l'association "Un pas avec Nicolas". Sandrine adhère par ailleurs depuis deux ans à l'AMFE, une structure nationale créée en 2009 "par des parents dont l'enfant malade est décédé".

Pour soutenir Nicolas dans son combat et récolter des fonds, un repas dansant est organisé à la salle des fêtes d'Attigny samedi soir. Il réunira autour d'artistes comme Anthony Clarp, Adeline et les danseurs du Club country de Mouzon, plus d'une centaine de convives. L'argent récolté sera reversé à l'AMFE et servira à financer la recherche hépatologique. (Source: Guillaume Lévy - L'Ardennais)

Pour davantage de renseignements, vous pouvez téléphoner au 06 08 91 13 33.