Délégation APF des Ardennes (08)

Les ataxies: des maladies rares, neurologiques, souvent d'origine génétique, évolutives et sans traitement qui entraînent de nombreux troubles (de l'équilibre, de la coordination) et une perte progressive de la marche, de l'écriture et de l'élocution. Devant l'absence de médicament, malades et familles se retrouvent bien souvent en plein désarroi face à des pathologies lourdes qui privent progressivement de toute autonomie et génèrent une grande angoisse quant à l'avenir.

Pour les aider, l'Association française de l'ataxie de Friedreich (Afaf) et l'Association Connaître les syndromes cérébelleux (CSC), dont l'objectif premier est de soutenir la recherche, ont mis en place "Ataxies, des psychologues à votre écoute". Créé grâce au concours d'un groupe de psychologues et de la Fondation Groupama, ce service gratuit de soutien psychologique à distance pallie le manque cruel de psychologues de proximité, souvent mal informés sur ces maladies ou proposant des délais de rendez-vous trop longs.

Par téléphone (0970 465 165 - numéro non surtaxé) ou mail quand l'élocution devient trop difficile (ataxiepsy@hotmail.fr), malades et proches peuvent dialoguer tous les mardis de 15h à 19h avec des professionnels qui connaissent bien ces pathologies. Ils peuvent aussi, en dehors de ce créneau, laisser un message pour convenir d'un rendez-vous. Après deux ans et demi d'existence, ce service expérimental, qui fonctionne très bien, cherche maintenant les moyens de devenir pérenne. (Source: V. DC - Faire Face Magazine).