Délégation APF des Ardennes (08)

Nathalie Charlier vient de passer trois semaines à l'hôpital de Berck auprès de sa fille handicapée, qui a dû subir une lourde opération. L'occasion pour elle de rappeler à la MDPH qu'elle ne s'occupe pas d'Amandine seulement 1 h 15 par jour.

NATHALIE CHARLIER, qui habite Floing, avait sérieusement accusé le coup. Elle s'était même carrément sentie humiliée.
Maman d'une jeune fille handicapée à 80 %, Nathalie avait eu la très désagréable surprise de recevoir la visite, en mars 2012, d'une représentante de la MDPH (Maison départementale des handicapés) ; visite qui avait pour seul but d'évaluer le temps qu'elle consacrait au quotidien à sa fille (Amandine est atteinte du syndrome de Sandesh, une maladie orpheline qui se traduit par un dysfonctionnement génétique qui la prive de toute autonomie).
 

Après avoir longuement questionné Nathalie et avoir établi un minutage d'une grotesque précision, la MDPH en était arrivée à la conclusion suivante : Mme Nathalie Charlier consacre 38 heures et une minute par mois à sa fille. Conséquence directe de cette « étude » faite sur le coin de la table de la cuisine : l'aide accordée jusqu'alors par la MDPH a été revue à la baisse de 100 €.

Un comble lorsqu'on sait que la petite Amandine, âgée de 16 ans, se comporte comme une fillette de 5 ans ; qu'elle n'a commencé à marcher qu'à 7 ans, qu'elle ne sait pas s'exprimer oralement ; qu'elle est incapable de manger toute seule, ni d'aller aux toilettes ; qu'elle n'a aucune notion du danger, ni du temps…
Alors forcément, lorsque Nathalie s'est retrouvée à l'hôpital de Berck voilà trois semaines au côté de sa petite Amandine, qui devait se faire opérer d'une arthrodèse vertébrale, elle n'a pu s'empêcher de repenser à ces fameuses « 38 heures et une minute d'attention par mois ».

« Pendant que tout le monde réveillonnait, moi j'étais à 400 kilomètres de chez moi auprès de ma petite Amandine et je croisais les doigts pour que l'intervention se passe bien. En fait, on l'opérait pour qu'elle puisse enfin vivre sans corset. J'espère que les gens de la MDPH ont eu une pensée pour moi et ma fille.
 

Durant ces trois semaines, croyez-vous que j'ai compté les heures ?
Nathalie et Amandine sont maintenant de retour à la maison depuis quelques jours. Seule consolation au milieu de toutes ces contrariétés : l'intervention s'est plutôt bien passée et sa fille devrait enfin pouvoir se passer de ce maudit corset.
Toutefois, elle va désormais connaître une longue période de convalescence avant de pouvoir retourner à l'Institut médico-éducatif Jacques-Sourdille, à Sedan.

« Elle sera près de moi, à la maison, jusqu'au mois de mars. Et là non plus, je ne pense pas que je me cantonnerai à m'occuper de ma fille 1 h 15 par jour » ironise Nathalie, qui visiblement, l'a toujours aussi amer depuis qu'elle a eu droit à ce questionnaire qu'elle considère vraiment « déplacé ».

 

(Source: L'ardennais)