Délégation APF des Ardennes (08)

A Sedan, Danièle, retraitée, souffre du syndrome de la fibromyalgie, reconnu par l'OMS mais de manière partielle par les autorités sanitaires françaises.

Ancienne employée des PTT et de France Telecom, Danielle a le sourire facile. Pourtant sa vie quotidienne est un combat permanent contre la douleur et la fatigue. En cause, une maladie chronique, invalidante et difficile à soigner: la fibromyalgie, très proche du rhumatisme articulaire.

"Jai déjà subi quarante-huit interventions chirurgicales", explique Danièle qui s'est récemment fracturée le poignet.

C'est à l'hopital Saint-Antoine à Paris, où elle a déjà été hospitalisée il y a trois ans, que des mots ont été mis sur ses souffrances. L'examen a révélé l'existence de dix-huit points de douleur aiguë, depuis les articulations jusqu'aux ongles des pieds. "J'ai beaucoup de mal à me mettre en route le matin. Je ne sais plus prendre une casserole, me peigner ou me brosser les dents. Il m'est impossible de couper du pain ou d'ouvrir un pot de confiture", résume Danielle qui souffre, en outre, de nombreuses intolérances alimentaires comme souvent dans la fibromyalgie.

Il y a quelques années, cette locataire de la Tour Marcillet a pu obtenir de l'organisme logueur l'installation d'une cabine de douche. Une aide ménagère vient également l'assister dans son quotidien. Son traitement médical repose sur du  Lyrica "à fortes doses", un antalgique refusé par l'Agence européenne des médicaments en avril 2009 pour traiter la fibromyalgie, en raison d'une "efficacité insuffisamment démontrée".

Ses nombreux problèmes de santé pourraient avoir une origine lointaine. Un viol subi à l'âge de onze ans qui n'a jamais été dénoncé et dont l'auteur n'a pas été poursuivi. A 14 ans, la jeune fille est soignée pour une tumeur concéreuse au rectum. "Cette fibro vient de loin. C'est peut-être le cancner de la vie", dit cette veuve en souriant tristement. Danièle n'a jamais guéri non plus du décès de sa fille emportée à l'âge de 26 ans par un cancer très invasif; quatre mois seulement après son mariage.

Comme de nombreux patients atteints de ce syndrome qui ne se voit pas et reste mal compris, Danièle demande une meilleure reconnaissance des instances sanitaires. A commencer par sa propre mutuelle qui aurait diminué le taux de remboursement de ses médicaments alors que sa maladie était "depuis 2002 prise en charge à 100%".

L'association Fibromyalgie France estimait en avril 2007 que plus de trois millions de Français seraient concernés. (Source: D.B - L'Ardennais)