Délégation APF des Ardennes (08)

La journaliste Marieke Aucante nous livre la magnifique histoire d’amour de sa famille dont la vie s’organise autour de son jeune frère handicapé.

Petit frère l’Orage, c’est Denis. Denis, le frère tant aimé, dont la vie est déchirée par les éclairs de l’épilepsie qui, à un rythme infernal, troublent son cerveau et ravagent son corps. Sa sœur, Marieke Aucante, journaliste, nous livre le récit d’une magnifique histoire d’amour. Et, au risque de paraître sous-estimer les douleurs et les souffrances du « petit frère » et de sa famille, une histoire de bonheur qui aura duré plus de cinquante ans. 

Contrairement à ce que suggèrent les mots maladroits échangés aux enterrements, son décès ne fut pas une « délivrance », mais une déchirure, une béance. Denis, aussi handicapé fût-il, était pleinement vivant. Et tout autour de lui, gravitait une famille attentive : des parents, une sœur aînée, Marieke, et sa propre famille, un jeune frère… Tout entiers dévoués à lui rendre le quotidien un peu moins rude.

Denis vit en Sologne. La nature, dans le déroulement de ses jours, ne tient pas le second rôle. La forêt, les étangs, les animaux jouent leur partition dans cette mélodie du bonheur, même si Denis peut à peine bouger. Il observe le monde de son fauteuil roulant que l’on poste devant la maison. 

Une maison, belle, fleurie, nette et propre, comme si sa maman voulait faire oublier les défaillances, déplaisantes, d’un corps malade. Malgré la charge de travail, malgré la fatigue accumulée pour soigner cet homme devenu adulte et si lourd, tout doit rester coquet, frais, accueillant. Portrait bouleversant d’une mère et d’un père, si aimants, si solidaires, si dignes, dans lesquels se retrouveront sans doute bien des parents qui combattent aux côtés de leur enfant handicapé.

Tout n’est pas idyllique. Le récit de Marieke Aucante, d’une belle écriture qui en fait plus qu’un simple témoignage, ne fait pas l’impasse sur les difficultés, sur les institutions défaillantes, les soignants qui font mal leur métier, la société qui ne laisse pas sa place à la personne handicapée. Elle n’a rien oublié des paroles blessantes, elle ne pardonne pas les incompétences ni les lâchetés. Sa plume peut se faire acerbe. En revanche, quelle tendresse pour le médecin de famille qui les a tous accompagnés, pour la jeune thérapeute qui soutient Denis dans ses activités artistiques ! Denis, l’ami du bleu, peint des tableaux éblouissants dans lesquels on entre comme dans un ciel.

 « Dieu, par l’intermédiaire de Denis, nous a offert, à notre famille et à moi, des dizaines d’années de bonheur sans interruption. Nous avions un Christ à portée de main, Denis nous disait les mots justes au bon moment, sans même les prononcer », écrit l’auteur à l’occasion de la cérémonie d’enterrement de son frère, sûre qu’il se tiendra à la droite du Père.

Elle n’est pas limpide et simple, la relation de Marieke avec Dieu. Dans les premières pages, elle relate ainsi un pèlerinage à Lourdes de funeste mémoire, avec sa grand-mère… Marieke Aucante est entière. Pas de demi-mesure dans son amour. Le lourd handicap entrant dans une famille n’autorise ni la mièvrerie ni les faux-semblants; il impose la franchise et la grandeur des sentiments. (Source: Dominique Quinio - la-Croix.com)

Petit frère l'orage, Marieke Aucante, Ed. Albin Michel, 261 p., 18 €.