Délégation APF des Ardennes (08)

Samedi 22 septembre, à l'espace Jean Vilar de Revin, la magie fait son show avec Youri, Gill Ouzier et Désiré Nanji, mais aussi Thomas Champagne, Vincent Ancelin et Cédric Lemaréchal.

Ces artistes se réunissent au bénéfice de l'association ardennaise Ensemble pour Aurélien et Jason, qui se mobilise pour les enfants autistes et les parents de ceux-ci.

Dès 20h30, vous pourrez donc assister à un spectacle exceptionnel de mystère et d'humour pour toute la famille. Des magiciens de grand talent se donnent rendez-vous pour vous étonner, vous éblouir et vous faire rêver! Et tout ça pour une bonne cause... Alors n'hésitez pas à venir nombreux!

Tarif: 8€ et 4€ pour les moins de 12 ans. Réservation au  06 30  51 86 33.

Cliquez ici pour consulter l'affiche de l'évènement, l'imprimer et la diffuser largement!

Youri, Gill Ouzier, Désiré Nanji, Thomas Champagne et Cédric Lemaréchal sont à l'affiche du grand spectacle organisé au profit de l'association ardennaise Ensemble pour Aurélien et Jason, samedi, à l'espace Jean-Vilar.

Décrété grand cause nationale 2012, l'autisme est au coeur des combats menés, depuis des années, par l'association Ensemble pour Aurélien et Jason. Objectif: aider et accompagner les familles. Afin de sensibiliser un maximum de personnes, la présidente de l'association, Stéphanie Chacel, avait lancé un appel sur les ondes RTL. Appel qui a été largement entendu par des artistes de tous horizons.

"L'idée était qu'ils acceptent de venir se produire gratuitement au bénéfice de l'association. Nous avons eu de nombreuses propositions et plus particulièrement des magiciens. C'est un bel élan de solidarité", raconte Stéphanie Chacel, enchantée. La jeune femme a alors sollicité plusieurs municipalités pour accueillir ses diverses actions. Là encore, beaucoup ont répondu positivement. Finalement, les spectacles auront lieu chronologiquement:

• à Revin avec la soirée magique;
  
• à Charleville avec du rock and folk, le 29 septembre, à la salle Arc-en-Ciel;
• à Givet avec une conteuse marionnettiste, le 10 octobre, au Manège.

L'espace Jean Vilar fera donc une rentrée tout en charme et en envoûtement, samedi soir, à partir de 20h30. "Nous remercions la ville de Revin qui met la salle à notre disposition et a été sensible à notre cause", tient à souligner Stéphanie Chacel.

Déjà, dans le hall, Thomas Champagne et Cédric Lemaréchal en mettront plein la vue avec du close-up, des tours sur table des plus bluffants. Et puis, sur scène, Youri originaire de Revin, Gill Ouzier originaire de Lille, et Désiré Naji, médecin ardennais de profession, feront d'impressionnants numéros, rigolos aussi, qui réveilleront chez chacun une âme d'enfant, assurément.

Tous les bénéfices de cette grande soirée iront à Ensemble pour Aurélien et Jason. L'association a toujours besoin de fonds pour continuer à aider et accompagner la trentaine de familles ardennaises. Avec un lieu d'accueil convicial et chaleureux à Bourg-Fidèle, l'association a, par exemple, enfin trouvé une psychologue spécialisée ABA (analyse du comportement appliquée) qui vient de Villeneuse-d'Ascq (Nord).

Dans la foulée de leurs actions, les bénévoles souhaiteraient organiser prochainement un concert de gospel en l'église Notre-Dame de Revin.

En tout cas, rares sont les spectacles de magie dans le département et elle fera son show, pour sûr, justement, samedi soir, à 20h30, à l'espace Jean-Vilar. (Source: C.S. - L'Ardennais)

Entrée 8€, 4€ pour les moins de douze ans. Réservation au 06 30 51 86 33.

Le 23 septembre, Nicolas Paquin aura 14ans. Le plus beau cadeau qu'on puisse lui faire serait un foie sain. En attendant, il se bat, avec sa mère et ses proches, contre une maladie rare.

Dès ses premiers jours de vie, à l'hôpital Manchester, sa mère a compris que quelque chose n'allait pas. Le nourrisson avait des selles décolorées (anormalement blanches). Très vite, le petit Nicolas a été transféré au Kremlin-Bicêtre en région parisienne. Service d'hépatologie pédiatrique. Il y est toujours suivi, à un rythme plus ou moins soutenu (une visite par mois en ce moment). "C'est un peu ma seconde maison", lance l'adolescent.

Nicolas Paquin est atteint d'une maladie rare du foie: l'atrésie des voie biliaires (AVB). La porosité des canaux qui transportent la bile provoque des écoulements dans le foie. En France, selon l'Association Maladie Foie Enfants (AMFE), seuls 194 enfants ou jeunes en souffrent.

Dès son 43e jour de vie, Nicolas a subi l'opération de Kasai (du nom du professeur qui l'a mise au point). Elle consiste à relier le foie à l'intestin pour faciliter l'évacuation de la bile. Il en garde une impressionnante cicatrice sur le ventre.

Sandrine James, la maman de Nicolas, dont il est le troisième des six enfants, mène inlassablement le combat pour soigner son garçon. "L'AVB abîme les organes les uns après les autres. d'abord le foie (celui de Nicolas fait trois fois la taille normale), puis le coeur, les poumons, les reins, etc."

La vie quotidienne du garçon s'en ressent. Élève en quatrième à la Maison familiale et rurale de Lucquy, il ne peut quasiment pas pratiquer ses passions, à commencer par la moto et le foot. "Tous les sports physiques ou avec un ballon me sont interdits. Si je prends le ballon dans le ventre, ma rate peut exploser", explique-t-il.

Aujourd'hui, Nicolas fait partie des rares malades à avoir atteint 14 ans sans une transplantation. Depuis le mois de mars, il est officiellement inscrit sur la liste des malades en attente de greffe. "C'est une terrible attente, confie sa mère. On peut nous appeler n'importe quand et alors on devra partir dans la minute."

Mais pour l'instant, aucune nouvelle. Ce mercredi, Nicolas a de nouveau rendez-vous dans sa "deuxième maison" pour examiner l'évolution de son foie et déterminer le caractère d'urgence de sa transplantation.

Pour faire connaître la maladie de son fils, sa famille est en train de créer l'association "Un pas avec Nicolas". Sandrine adhère par ailleurs depuis deux ans à l'AMFE, une structure nationale créée en 2009 "par des parents dont l'enfant malade est décédé".

Pour soutenir Nicolas dans son combat et récolter des fonds, un repas dansant est organisé à la salle des fêtes d'Attigny samedi soir. Il réunira autour d'artistes comme Anthony Clarp, Adeline et les danseurs du Club country de Mouzon, plus d'une centaine de convives. L'argent récolté sera reversé à l'AMFE et servira à financer la recherche hépatologique. (Source: Guillaume Lévy - L'Ardennais)

Pour davantage de renseignements, vous pouvez téléphoner au 06 08 91 13 33.

Dans un article précédent, nous vous parlions de la marche organisée à Pouru-Saint-Remy par les anciens de la SMBI en soutien de l'AFSR (Association française du syndrome de Rett).

En soutien à la petite Zoé et sa famille, la marche organisée à Pouru-Saint-Remy, par les anciens de la SMBI a remporté un beau succès, ce dimanche. Plus de 300 participants, venus du département et d'ailleurs, s'étaient donné rendez-vous dès 8h à la salle des fêtes pour participer à la marche en soutien à la petite Zoé, atteinte de la maladie de Rett.

Tout avait été mis en oeuvre pour que cette marche soit une réussite. Les marcheurs avaient le choix entre trois parcours dont un pour les personnes handicapées, dont Lisa et Julia qui étaient venues pour faire découvrir à Zoé les chemins du village et des environs.

En cette période de canicule, le ravitaillement en eau a été assuré par la société Cristalline de Jandun, tandis que la société Fossier de Reims comblait les petits creux des participants sur le parcours.

Au retour, à la salle des fêtes, les parents de la petite Zoé et les membres de l'amicale de la SMBI se félicitaient de la mobilisation des marcheurs, tout en rappelant la particularité de cette maladie.

"On ne connaît aujourd'hui aucun traitement curatif. L'Association française du syndrome de Rett (AFSR) regroupe 460 familles et est reconnue d'utilité publique".

Tout le monde a pu savourer ensuite les menus préparés par les organisateurs aidés dans leur tâche par la famille de Zoé. Une belle réussite collective de cette journée due à la complémentarité des anciens des SMBI et de la famille de Zoé, très active dans cette magnifique journée, dont le bénéfice sera reversé à l'AFSR. (Source: L'Ardennais)

L'Amicale des anciens salariés de la SMBI va profiter de la fin des vacances pour organiser sa traditionnelle marche annuelle qui se déroulera le dimanche 19 août.

Cette année trois parcours seront proposés: 5, 10 et 20km. Comme chaque année, les SMBI qui donnent à chacune de leurs manifestations un caractère solidaire, reverseront les bénéfices de cette journée à l'Association Française du syndrome de Rett (maladie génétique qui touche presque cinquante personnes par an en France, principalement les petites filles).

Pour cette édition 2012, le parcours de 5km aura la particularité d'être accessible aux fauteuils, ce qui permettra à la petite Zoé de s'associer aux randonneurs qui pourront découvrir et apprécier les chemins de Pouru-Saint-Remy et les paysages environnants.

Tout sera prêt pour faire de cette journée un grand moment de convivialité. Comme à chaque édition, les SMBI comptent rassembler des marcheurs et des gens sensibles à leur initiative, et par la même occasion faire la promotion de leur village. Le 19 août, les organisateurs attendent beaucoup de monde pour réussir leur pari: marcher avec et pour Zoé.

Les parcours seront soigneusement balisés, trois ravitaillements seront prévus, et la restauration pourra se prendre au retour. Les départs se feront de la salle des fêtes du village, entre 8h et 11h. (Source: L'Ardennais)

Pour tout renseignement, téléphonez au 03 24 26 45 75.