Délégation APF des Ardennes (08)

Correspondant en Meurthe-et-Moselle de la Ligue française contre la sclérose en plaques, Marc Kopp, 55 ans, a été, le 27 octobre, le premier handicapé à sauter en parachute au-dessus du sommet du monde. Rencontre...

Marc, racontez-nous votre exploit !

Cet été, j’ai fait un saut en parachute en Lorraine, au Mondial Air Ballon, un rassemblement de montgolfières, en tandem avec Mario Gervasi, parachutiste professionnel. Il m’a proposé de recommencer, mais au-dessus de l’Everest. Il devait initialement accompagner Zinedine Zidane pour son association Ela, mais comme il venait de signer avec le Real Madrid, la place était libre. J’ai dit chiche. J’ai sauté en tandem avec Mario depuis un hélicoptère à 10 000 mètres d’altitude. La chute libre a duré une minute, puis la descente en parachute une dizaine de minutes. C’était extraordinaire, grandiose, une descente à 350 km/h et moins 50° C avec une vue sur les sommets de l’Himalaya à 360°. J’étais un homme volant, la maladie n’existait plus, c’était une délivrance pour tous les efforts accumulés.

Quels furent ces efforts à fournir ?

C’était épuisant et très dur. Je suis quand-même au stade trois de la maladie, tous les jours sous morphine. J’ai cru plusieurs fois que je n’y arriverais pas. J’ai déjà dû trouver en trois mois les partenaires pour boucler le budget de 26 000 euros. Puis me préparer matériellement et psychologiquement en un mois.

Après l’avion qui m’a emmené à Katmandou, nous avons rejoint la drop zone via un trek de trois jours, de 8h à 17h. Comme je marche très difficilement, j’étais à dos de cheval et je devais me cramponner comme je pouvais alors que je n’ai plus de masse musculaire, avec en plus les problèmes d’acclimatation en altitude. Quand j’ai atterri, j’étais vidé, avec juste quelques légères contusions liées à l’atterrissage, à une vitesse plus élevée que prévue, à 4 000 mètres, mais avec la fierté d’avoir accompli presque un miracle.

Quel message portez-vous ?

J’ai voulu offrir un rêve par procuration à tous les malades et montrer que malgré une maladie chronique incurable, on peut accomplir des choses insoupçonnées. La souffrance peut pousser au désespoir mais donne aussi la possibilité d’accéder à une force agissante, de sentir que son être intérieur est indestructible. Nous ne pouvons pas effacer la maladie, mais pouvons essayer de vivre le plus heureux possible avec, en relativisant les difficultés du quotidien.

Dans le groupe de parole que j’ai créé en 2007, à Longwy, je constate les effets positifs de ces actes incroyables. Il y a trois ans, nous avons été quatre à sauter en parachute à Nancy à 4 000 mètres d’altitude. Il y a deux ans, nous avons été plus de dix à faire du deltaplane. Cette année encore, ils étaient plusieurs à monter en ballon et en ULM. Ils savent maintenant qu’ils en sont capables. La maladie n’est pas juste quelque chose de rétrécissant. 

(Source : www.faire-face.fr)

Propos recueillis par Élise Descamps - Photo Everest Skydrive

Comme l'accueil à l'école ou à la crèche, les centres de loisirs cherchent aujourd'hui des solutions pour accueillir des enfants en situation de handicap. Ils se sont penchés sur la question lors d'un colloque.

«Vivre sans exister, c'est la pire des exclusions », affirme Charles Gardou, professeur des universités. Une façon pour lui de dire que la vie ne se résume pas à manger, boire et dormir. « On tend à négliger l'exister qui passe par la pratique de loisirs. » Contrairement à l'école ou à la crèche, rien dans la loi impose aux directeurs de centres de loisirs ou de colonies de vacances d'accepter les enfants en situation de handicap. Ils ont toujours le droit de le refuser. « C'est de la discrimination », tempête Véronique Nonon, présidente de Trisomie 21 pour les Ardennes.

Autocensure

Afin de faire évoluer la situation, associations, centres et parents sont dans une réflexion globale sur le sujet. Et le problème ne se situe pas toujours là où on le pense.

« Une directrice de centre de loisirs m'a confié n'avoir jamais aucune demande pour l'inscription d'un enfant en situation de handicap », explique Nicole Dufossez.

Le fait peut être étonnant quand on sait que toutes sortes de handicaps existent. « Le souci, c'est que les parents n'osent pas », constatent tous les professionnels.

Après avoir essuyé une multitude de refus, ces derniers ne demandent même plus. Pire : parfois, ils ne pensent même pas que leur enfant y aurait droit. « Je suis pédiatre retraitée, explique Nicole Dufossez. J'ai déjà eu des parents dans mon cabinet qui ne pensaient même pas avoir le droit d'inscrire leur fils en maternelle. C'est de l'autocensure. » Une prise de conscience qui doit aussi se faire du côté des professionnels de l'animation. « Il faut qu'ils aient une réflexion sur ce sujet avant même que la question se pose, affirme Nicole Dufossez. Ainsi, ils pourront agir quand elle se présentera. »

Les parents doivent aussi anticiper le plus possible, expliquer le handicap de leur enfant et engager une réflexion avec tout le personnel. « C'est sûr que s'ils viennent aux inscriptions huit jours avant, ils vont essuyer un refus », argumente l'ancienne pédiatre. « Et puis ça ne sert à rien d'y aller au forcing », explique par expérience Véronique Nonon.

Maman de Maud, atteinte de trisomie 21, elle connaît bien la situation même si elle se sent plutôt privilégiée. Sa fille, aujourd'hui âgée de 16 ans, part en colonie de vacances depuis son plus jeune âge, « et pas dans des colonies adaptées. » Depuis septembre, elle pratique l'équitation en club. Sa mère insiste : « Ce n'est pas de l'équithérapie mais bien un loisir ! » Elle a tout de même essuyé un refus. « L'argument est toujours le même : ils freineront le groupe », remarque Nicole Dufossez. Les deux femmes sont optimistes et interviennent depuis peu dans des formations Bafa.

(Source : L'Ardennais)

Voici le ZOOM sur les Ardennes sur la période de Septembre à Novembre 2013...

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Pour retrouver le nouveau programme des ateliers à partir de Septembre, cliquez ici...

Lu sur handimobility.org sous la plume de Philippe Steinier : un nouveau pictogramme (image du dessus) symbolisant le handicap vient d'être adopté par la ville de New York pour remplacer l'ancien (image du dessous), ce dès cet été.

Principale différence ? Il montre une personne en fauteuil roulant en plein mouvement et non plus dans un état statique. Conçu par des militants pro handicap au Gordon College (Massachusetts), ce nouveau pictogramme issu d'une démarche citoyenne souhaite montrer que les personnes en situation de handicap ont un rôle actif dans la société.

(Source : http://www.faire-face.fr/)

Site Facebook de la Fête du Sourire : http://www.facebook.com/#!/events/161167150712031/