Délégation APF des Ardennes (08)

L'association CH(S)OSE, créée le 5 janvier 2011 à l'initiative du Collectif Handicaps et Sexualités (CHS), regroupe des personnes morales (APF, GIHP, CHA, ASBH, Choisir sa vie, Handivol...) et des personnes physiques. Elle a pour objectif de militer en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment à travers la création de services d'accompagnement sexuel. Pour lire le mot de la présidente, cliquez ici.

Accepteriez-vous une vie sans relation sexuelle, alors que vous en avez le désir ? Accepteriez-vous, alors que c'est votre souhait, de ne pas connaître votre corps dans ce qu'il a de plus intime, de ne pas connaître celui de l'autre ? Aujourd'hui en France, des hommes et des femmes se trouvent privés de toute vie sexuelle parce que leur handicap les empêche d'accomplir certains gestes.

Accepteriez-vous d'être considéré comme un être asexué, désincarné, sans désir, ni besoins ? Les personnes en situation de handicap subissent de tels préjugés.

Accepteriez-vous d'accomplir un geste intime pour votre adolescent ou votre jeune adulte parce que son handicap l'empêche de le faire lui-même, alors que vous savez que l'épanouissement d'un individu passe par le respect de son intimité et de son corps ? Les parents d'adolescent(s) et de jeune(s) adulte(s) en situation de handicap sont confrontés à de telles situations.

Les professionnels qui accompagnent les personnes en situation de handicap se retrouvent, eux aussi, dans des situations difficiles et parfois même limites moralement et légalement : demande d'aide pour des gestes sexuels, de mise en relation avec un tiers, etc.

La vie affective et sexuelle de chaque être humain ne nécessite aucun accord ou autorisation a priori de qui que ce soit. L'accès à une vie affective et sexuelle constitue une liberté fondamentale et doit être un droit véritable et inaliénable pour tous. Toute personne doit pouvoir recevoir l'assistance humaine éventuellement nécessaire à l'expression de sa sexualité. Aucune décision concernant la vie affective et sexuelle ne peut être prise par un tiers, si elle ne s'appuie pas sur le consentement éclairé de la personne.

Pour certaines personnes lourdement handicapées, cet accès à une vie affective et sexuelle passe par la mise en place de services d'accompagnement sexuel. Ces services seraient à la fois des lieux d'information, d'aide à la formulation de leur demande et de mise en relation avec un assistant sexuel. Cet assistant, homme ou femme, aurait pour rôle de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité, mais aussi de prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle. Il pourrait aussi permettre l'acte sexuel entre deux personnes qui ne peuvent l'accomplir sans aide.

Le recours à un(e) assistant(e) sexuel(le) n'est pas LA seule solution à proposer aux personnes en situation de handicap mais il doit être un choix possible, librement consenti et éclairé, dans une relation humaine. Or, l'assistance sexuelle est aujourd'hui assimilée à de la prostitution et ceux qui mettent en relation assistant(e) sexuel(le) et personne en situation de handicap à des proxénètes. Pourtant, prostitution et assistance sexuelle se différencient sur plusieurs points, notamment :

● Les assistant(e)s sexuel(le)s suivent une rigoureuse procédure de recrutement et une formation à l'accompagnement sensuel et érotique;

● Les assistant(e)s sexuel(le)s sont formé(e)s pour permettre l'autonomie des personnes en situation de handicap dans la conduite de leur vie affective et sexuelle. Ils/elles animent ainsi des ateliers de séduction, d'estime de soi par l'estime de son corps, etc.;

● Les séances d'assistance sexuelle font l'objet d'évaluations et d'analyses des pratiques professionnelles;

● Les assistant(e)s sexuel(le)s bénéficient d'un suivi psychologique individualisé;

Pour en finir avec les préjugés, pour en finir avec les situations douloureuses, limites, illégales, mais aussi pour construire une société ouverte à tous, le magazine Faire Face et l'association CH(s)OSE lancent un appel pour dire : OUI à l'assistance sexuelle des personnes en situation de handicap en France ! Faire Face et l'association CH(s)OSE invitent aujourd'hui chaque citoyen à soutenir et à signer cet appel.

Parmi les premiers signataires : Dominique Abel (réalisateur), Daniel Borrillo (professeur de droit à l'université de Paris Ouest, chercheur associé au CNRS), Pascal Bruckner (philosophe), Jean-Michel Carré (réalisateur), Philippe Caubère (comédien, auteur et metteur en scène), Jeanne Cherhal (chanteuse), François Cluzet (acteur), Grégory Cuilleron (cuisinier et animateur télé), Marie Darrieussecq (écrivain), Véronique Dubarry (élue EELV, Adjointe au maire de Paris en charge des personnes en situation de handicap), Éric Fassin (sociologue, professeur agrégé à l'École normale supérieure), Françoise Gil (sociologue), Fiona Gordon (réalisatrice), Jacques Grison (photographe), Marie-Élisabeth Handman (anthropologue, féministe), Gustave Kerven (réalisateur), Alain Kirili (sculpteur), Brigitte Lahaie (animatrice sur RMC), Stéphane Lavignotte (pasteur), Ariane Lopez-Huici (artiste photographe), Janine Mossuz-Lavau (politologue/sociologue), Yann Moix (écrivain), Ruwen Ogien (philosophe, directeur de recherches au CNRS), Mikael Quilliou (sociologue, responsable de projet à Buc-ressources), Pierre Rabhi (agroécologiste, écrivain), Jean-Luc Romero (Conseiller régional d'Île-de-France, PS), Jean-Pierre Sinapi (réalisateur), Bruno de Stabenrath (écrivain), Louis-Georges Tin (fondateur de la Journée mondiale contre l'homophobie et la transphobie), Richard Yung (sénateur des Français de l'étranger, PS)...

Plusieurs associations ont également déjà signé cet appel : Act-Up Paris, AIDES, Association [im]Patients Chroniques & Associés, Association nationale pour l'intégration des personnes handicapées moteurs (ANPIHM), Association des Paralysés de France (APF), Arcat (Association de recherche, de communication et d'action pour l'accès aux traitements), ASBH (Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés), Choisir sa vie, Ecole2demain, GIHP national, Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes en situation de Handicap (Grath), GCSMS AIDER, Handi-Social, Jaccede.com, Les Amis du Bus des Femmes, Starting-Block, Le STRASS (Syndicat du TRAvail Sexuel)...

Pour signer vous aussi cet appel, cliquez ici.

Pour davantage de renseignements et pour contacter l'association: chs.ose@gmail.com

Voilà une initiative à la fois pertinente et intelligente. Constatant qu’entre 2009 et 2013, plus de 300 de ses chercheurs sont partis ou vont partir à la retraite, l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) a décidé de transformer ces départs en opportunités nouvelles pour le dialogue science/société.

C’est ainsi que le réseau ScienSAs’ (Scientifiques seniors et associations de malades) vient de voir le jour. Sa création vise à faciliter les échanges et le partage entre les scientifiques à la retraite et les associations de malades. Porté par la Mission Inserm Associations et avec le plein appui du Département des ressources humaines, la concrétisation d’un tel réseau s’est faite assez naturellement. Surtout que nombre de chercheurs de l’Inserm, nouvellement à la retraite, avaient émis le souhait d’occuper une partie de leur temps libre à partager leur expertise avec le public, notamment les malades…

Le projet ScienSAs’ a reçu le soutien du Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades). Avec l’essor d’Internet, les associations de malades sont devenues au fil du temps des médiateurs de la recherche vers les patients et leur famille. L’Inserm l’a bien compris. Pour cet organisme public, une telle proximité « permet de bien comprendre les attentes et les besoins des malades vis-à-vis de la recherche, notamment en matière d’information, de connaissance du milieu et de repères dans l’actualité scientifique. » Comme le souligne aussi Bernadette Bréant, directrice de recherche ayant rejoint la Mission Inserm Associations, « les chercheurs ont appris à devenir des spécialistes dans leur domaine, tout en utilisant tous les jours une expertise beaucoup plus large, celle de savoir réfléchir comme des scientifiques. Cette expertise qui est bien au-delà des disciplines de recherche sera un de leurs plus précieux atouts pour les associations. »

En s’appuyant sur deux annuaires (un pour les associations, un pour les chercheurs) accessible via le site web du réseau, ScienSAs’ permettra aux associations et aux scientifiques retraités de rechercher, activement et réciproquement, les spécialités des uns et des autres et les besoins exprimés. Ainsi, les représentants de patients et chercheurs seniors définiront ensemble et de manière autonome l’objet et les modalités pratiques de leur coopération.

Actuellement, il y a neuf associations mais aucun chercheur pour la région Champagne-Ardennes. Esperons que cela va s'étoffer. (Source: O. Clot-Faybesse - Faire Face)

Catherine Bouev, Flavie Thévenet et Noémie Jéhanne ont fait un tour du monde du handicap de 275 jours. L'exploration est terminée, mais l'aventure continue à travers leur blog. 

Leur but: rencontrer "les acteurs du handicap à travers le monde, sensibiliser et contribuer au partage autour du handicap, afin d’aider à la construction d’un monde plus harmonieux et accueillant pour les personnes handicapées comme pour les personnes valides."

© Flavie Thévenet pour Multicap - Shanghaï Healing Home, Shanghai, Chine

"Etre handicapé ne veut pas dire ne rien pouvoir faire. Ca veut juste dire faire les choses différemment." Mike Letch, paraplégique, préside l'association Disabled divers qui initie des Australiens handicapés aux joies de la plongée, dans les eaux de Melbourne. Cet ex-motard est l'un des nombreux personnages que Catherine Bouev, Flavie Thévenet et Noémie Jéhanne ont rencontré durant leur tour du monde du handicap. Un voyage qui les a menées dans 15 pays, d’où elles ont ramené des articles, des photos et 23 reportages ou portraits vidéo – dont un sur Disabled divers, en ligne sur leur site www.multicap.org. "Avec ces films, nous voulons faire découvrir les personnes handicapées de manière simple, curieuse et naturelle, précise Catherine Bouev. Nous voulons aussi leur donner la possibilité de s'exprimer."

© Flavie Thévenet pour Multicap - Hieu et sa fille, Ho Chi Minh City, Vietnam

 « Il y a bientôt 10 ans, j’ai créé Accolade, une association dont l'objectif est de faire connaître le handicap à ceux qui ne le connaissent pas, poursuit-elle. C’est dans la continuité des actions que nous menons en France qu’est né ce projet de montrer la manière dont le handicap est vécu, ailleurs dans le monde. » Accompagnée de Flavie Thévenet, une ergothérapeute, et de Noémie Jéhanne, une réalisatrice, Catherine Bouev a donc arpenté les cinq continents pendant presque un an. Un voyage financé grâce au soutien financier d’entreprises et de particuliers.

© Flavie Thévenet pour Multicap - Stella, Plongée, Melbourne, Australie

"Nous souhaitons monter un documentaire, vraisemblablement de 52min qui pourrait être diffusé sur des chaînes de télévision, explique Catherine Bouev. Et nous allons très bientôt ouvrir un portail internet. Sur Webicap, les association qui travaillent dans le domaine du handicap pourront communiquer sur les activités, mais aussi échanger entre elles, qu'elles interviennent en France ou à l'étranger. Les personnes handicapées et plus largement tous ceux intéressés par cette thématique pourront réagir. C'est le prolongement du tour du monde Multicap." (Source: Franck Seuret - Faire Face)

Lequotidiendumédecin.fr publie un commentaire de Jean-Marie Barbier à propos du premier tour de la présidentielle 2012.

Vous pouvez consulter le commentaire en cliquant ici. Vous pouvez aussi consulter les commentaires des autres personnalités du monde de la santé en cliquant ici.

D'un point de vue général, beaucoup sont d'avis que le thème de la santé n'a pas été assez présent dans les débats, voire pas du tout.

Nos muscles squelettiques sont responsables de la motricité du corps. Ils sont placés sous le contrôle volontaire de notre système nerveux central. Bien que leur rôle soit capital, certains aspects de leur fonction restent à élucider. On sait, par exemple, que ces tissus sont constitués de fibres musculaires cylindriques, comprenant une multitude de noyaux périphériques. Mais le mécanisme responsable de ce positionnement particulier des noyaux échappe à notre connaissance. Une lacune d’importance car les maladies musculaires entraînant une faiblesse au niveau des fibres peuvent être justement associées à un défaut d’alignement des noyaux.

Ce déficit de connaissance vient d’être en partie comblé grâce au travail d’une équipe de chercheurs franco-américains. En essayant de mieux connaître les raisons de la disposition si caractéristique des noyaux cellulaires au sein des fibres musculaires, Edgar Gomes ⁽¹⁾ et ses collaborateurs ont fait une importante découverte. Deux protéines, dénommées Kif5b et MAP7, ont été identifiées comme impliquées dans le positionnement des noyaux. Les chercheurs ont prouvé notamment qu’une mutation de ces protéines empêchait tout alignement de ces derniers dans les fibres, sans affecter l’élongation du muscle ni même son attachement au squelette.

Les travaux de l’équipe d’Edgar Gomes démontrent aussi que les molécules Kif5b et MAP7 interagissent de concert. « Ces deux protéines agissent génétiquement et physiquement ensemble et leur lien physique est nécessaire pour le positionnement correct des noyaux. Nos résultats montrent que celui-ci permet le bon fonctionnement du muscle », souligne Edgar Gomes.

Les chercheurs ont notamment mis en évidence un point qui pourrait avoir de grands bénéfices thérapeutiques chez l’homme : lorsque l’on "replace" correctement les noyaux, le muscle redevient fonctionnel. « Nous suggérons qu’en corrigeant les défauts de positionnement des noyaux musculaires chez des patients atteints de myopathie, les malades pourraient voir leur fonction musculaire s’améliorer », conclut Edgar Gomes. (Source: O. Clot. Faybesse - Faire Face)

Plus de détails sur ces résultats, cliquez ici

(1) Chercheur à l’Inserm dans le groupe myologie de l’Institut myologie.