Délégation APF des Ardennes (08)

C'est le dixième anniversaire de la Fête du Sourire organisée chaque année à travers la France par l'APF. Et pour ce dixième anniversaire, nous avons souhaité faire les choses différemment en proposant une vraie "Fête" réunissant les personnes dites "valides" et les personnes en situation de handicap autour d'une multiplicité d'activités. C'est dans l'optique de l'inclusion de la personne en situation de handicap dans la société que nous avons élaboré ce projet, et donc en travaillant main dans la main avec nos adhérents et nos bénévoles. Nous les remercions d'ailleurs pour le travail qu'ils ont déjà fait, ainsi que pour l'aide qu'ils vont nous apporter durant la Fête du Sourire!

Vendredi dernier a eu lieu la dernière réunion de mise en place pour la Fête du Sourire. Effectivement, depuis septembre dernier, nous nous réunissons régulièrement pour que cette journée se déroule au mieux. Nous souhaitons que cette première édition soit une réussite, mais surtout la première d'une longue liste!

Nous vous donnons donc rendez-vous Samedi 19 mai, de 10h à 22h, au complexe sportif du Mont Olympe. Au fil des jours nous séparant de cet évènement, nous vous donnerons sur le blog des détails sur le programme.

La semaine dernière, neuf jeunes adultes handicapés de l'Institut médico-professionnel de Revin ont été accueillis au dojo du club de karaté de Donchery.

Au cours d'un après-midi, ces garçons et filles, âgés de 18 à 24ans, ont participé à un programme varié de parcours moteurs proposant une approche ludique du karaté, à l'initiative de José Mahé, éducateur technique spécialisé à l'Impro de Revin, instructeur fédéral de karaté (ceinture noire). Cette journée s'est déroulée dans le cadre de la séance de sport hebdomadaire que dirige l'éducateur sportif Etienne Martinot, assisté de Malika Idiri monitrice éducatrice.

La majeure partie de ces jeunes personnes sont atteintes de troubles envahissants du développement comme l'autisme et participent lorsqu'elles le peuvent à diverses activités sportives.  Elles sont licenciées à la Fédération française de Sport adapté dont Etienne Martinot est membre du comité départemental des Ardennes et du comité régional.

Cette séance n'est pas une première. Le club de karaté de Donchery accueille ces sportifs depuis 2008 à raison de trois à quatre séances par an. La politique d'ouverture à tous les publics du président du club doncherois, Didier Brasseur et de son équipe dirigeante fait partie de leur philosophie sportive et sociale. (Source: L'Ardennais)

Nous vous donnons rendez-vous à la journée handi-aviron du club de Charleville réunissant des compétiteurs de tout le nord de la France.

Le Club Nautique de Charleville-Mézières organise le mercredi 6 juin, la 10eme journée Handi-Aviron à
la Base Nautique Jean Delautre de Charleville-Mézières. Pour marquer cet anniversaire, des activités adaptées seront proposées sur le site par le Comité Départemental Handisport des Ardennes tout au long de la journée.

Ainsi les personnes ne pratiquant pas l'aviron pourront s'initier à cette discipline et en pratiquer d'autres sur terre. Pour la pratique de l'aviron, il est indispensable de fournir un brevet de 25m ou une validation du test aquatique.

Au programme :

• 10h00 : Accueil
• 10h15 : Entraînement sur la Meuse et début des activités Handisport sur terre
• 11h45 : Apéritif
• 12h00 : Repas (entrée, barbecue, dessert : 8 € par personne)
• 13h45 : Compétition sur 300m en 4 yolette - 2 wherrie - canoë français et bateaux découverte et reprise des activités Handisport sur terre
• 16h15 : Remise des prix

En espérant vous voir nombreux!

Pour découvrir l'affiche, cliquez ici.

Les " Maisons de la SEP " ouvrent leurs portes les 1er et 2 juin 2012. L'occasion de faire un focus sur la sclérose en plaques, maladie neurologique invalidante qui touche 80 000 personnes en France. Le point avec Olivier Heinzlef, neurologue.
 

Handicap.fr : Les 1er et 2 juin prochains, les « Maisons de la SEP » ouvrent leurs portes dans 7 villes de France. Quelle est le but de ces rencontres qui ont lieu pour la troisième fois en 2012 ?
Docteur Olivier Heinzlef : Ces « Maisons de la SEP » sont un endroit où toutes les forces de lutte contre cette maladie seront présentes pour informer les patients et le grand public. Répondre aux questions qu'ils se posent en dehors de la consultation à horaire calibré. Libérer la parole, révéler ses inquiétudes, prendre le temps, rencontrer d'autres professionnels, d'autres pratiques... Parce que la SEP induit un retentissement personnel, familial et professionnel important, ces « maisons » sont également ouvertes à l'entourage et aux aidants. Cette rencontre permet également aux patients, quelle sur soit leur « histoire » avec la maladie, leur « ancienneté » de sortir de leur isolement et de pouvoir dialoguer avec d'autres personnes concernées. Une entraide mutuelle bénéfique !

H.fr : Vous avez créé le réseau SEP Ile-de-France Ouest. De quoi s'agit-il ?
OH : Cette cellule agit comme une véritable interface d'écoute et propose également des réponses concrètes, notamment à travers un parcours de soins coordonné. Elle fait le relais entre tous les professionnels de santé impliqués dans la SEP et chaque patient. Trois missions d'intérêt général : accueillir, informer et orienter les patients, coordonner et encadrer le parcours de soins préalablement établi et, enfin, sensibiliser, mobiliser et former les acteurs de santé concernés. Notre réseau accueille les patients des départements franciliens de l'Ouest : 78, 92 et 95. Mais il en existe une quinzaine d'autres en France, présents le plus souvent au sein des centres hospitaliers.

H.fr : En quoi la SEP diffère-t-elle des autres maladies neurologiques, comme celles d'Alzheimer ou de Parkinson ?
OH : Elle a un impact très fort dans notre société parce qu'elle affecte des jeunes adultes qui n'en sont qu'au début de leur vie, au moment où se mettent en place les projets, professionnels, de couple ou d'enfants. D'autant que, même si ce n'est pas une maladie génétique, le risque pour la descendance de contracter la même maladie est multiplié par 20 ou 30. En dehors de l'aspect purement médical, le retentissement sur la vie et les choix est donc énorme. On constate que de nombreux couples ne tiennent pas le choc et divorcent ; certains patients fragilisés moralement ou par la fatigue perdent leur emploi.

H.fr : On prétend désormais que l'apparition de la SEP pourrait être également favorisée par la consommation de tabac...
OH : Des recherches mettent en effet en évidence des facteurs de risque comme le tabac. Sans que l'on ne sache encore par quel mécanisme il pourrait agir. Tout cela venant, bien sûr, se greffer sur un terrain génétique prédisposé. Ce qui expliquerait que les femmes soit de plus en plus atteintes par cette maladie car leur consommation de tabac a presque rattrapé celle des hommes.

H.fr : La vaccination contre l'hépatite B a également souvent été mise en cause ?
OH : Il y a eu beaucoup d'études qui ont toutes abouties à une conclusion négative. Une seule d'entre elles a conclu à cette responsabilité sans qu'elle ne puisse donc constituer une évidence scientifique.

H.fr : Où en sont les traitements de fonds qui permettent de limiter les poussées et l'apparition du handicap ?
OH : Il faut savoir qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Pour les formes rémittentes, nous avons fait de gros progrès ces dernières années, et les traitements par immunomodulateurs et immunosuppresseurs permettent de limiter les poussées. Pour les formes progressives, nous sommes un peu plus désarmés car il existe moins de traitements. Mais de nouvelles molécules devraient néanmoins être commercialisées en 2012 ou 2013.

H.fr : On évoque même une nouvelle molécule à base de cannabis...
OH : Oui, en effet, qui pourrait être employée pour apaiser les douleurs et raideurs. Le problème, c'est que ce médicament est composé de dérivés de cannabis. Il est déjà employé aux Etats-Unis sur certains patients atteints de SEP. Mais se pose le problème de la réglementation en France car il aurait des effets secondaires non négligeables sur le plan cognitif, psychiatrique et pulmonaire ! S'il est autorisé dans notre pays, sa commercialisation n'est pas envisagée avant 2013.

H.fr : Peut-on considérer la SEP comme une maladie mortelle ?
OH : Non, même si, auparavant, elle a pu précipiter les choses à cause des complications infectieuses, notamment urinaires, qu'elle pouvait engendrer. Il y a une cinquantaine d'années, les patients avaient en effet une espérance de vie amputée en moyenne de 25 ans. Mais, aujourd'hui, le traitement des infections permet d'envisager une durée de vie identique à celle de tout un chacun.

Cette interview vient du site handicap.fr. Vous pouvez aussi y trouver un article intitulé La sclérose en plaques: le handicap du jeune adulte!

Jean-Yves Hocquet a remis à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat aux solidarités et à la cohésion sociale ses réflexions dans le cadre de la mission qu’elle lui avait confiée le 27 octobre 2011 sur l’exercice de leurs missions par les établissements et services médico-sociaux au regard des nouvelles orientations de la politique du handicap.

Fruit d’une concertation large avec les acteurs associatifs ainsi que de représentants des agences régionales de santé, de conseils généraux et de MDPH, ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le « projet de vie 2020 du médico-social ». Ce projet de vie ne peut être que la résultante du triple point de vue des pouvoirs publics, des personnes handicapées et leurs familles et des gestionnaires associatifs.

Jean-Yves Hocquet affirme haut et fort la nécessité de faire évoluer les missions et l’organisation du secteur médico-social pour mieux accompagner le projet de vie des personnes handicapées et leur inclusion sociale. Il considère toutefois que ces évolutions n’impliquent pas de manière urgente des réformes législatives ou réglementaires. Il en appelle à une pause textuelle et à une évolution des pratiques administratives pour plus de dialogue.

Son rapport propose plusieurs pistes d’évolution qui concernent tant l’organisation interne du secteur que les relations avec les pouvoirs publics. Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens doivent à ce titre être réinvestis de manière plus ambitieuse afin d’accompagner les coopérations entre acteurs et la réorganisation des moyens d’accompagnement au niveau des bassins de vie. (Source: Ministère des solidarités et de la cohésion sociale.

Pour lire le rapport, cliquez ici.