Délégation APF des Ardennes (08)

Petit rappel pour tous les bénévoles qui ont participé à la Fête du sourire. La petite fête de remerciement aura lieu lundi 04 juin 2012 à partir de 18 heures sur le site des étangs d'Elan.

Une étude de l'institut Kantar-Health montre que les français restent relativement mal informés quant aux traitements existants pour lutter contre la sclérose en plaques.

Ils sont 38% des français à considérer, à tort, que l'on peut guérir de la sclérose en plaques (SEP). Alors que sera célébrée le 30 mai, la journée mondiale contre la SEP, une étude de la Fondation Arsep conduite par l'institut Kantar-Health, montre mercredi, que les lacunes au niveau des connaissances de la population demeurent. En effet, il est important de rappeler que la recherche a certes permis de faire des progrès significatifs en termes de traitements, mais que la maladie reste à l'heure actuelle incurable.

Les femmes, principales touchées

Comme le dévoile le site internet 24hSanté, quatre français sur dix pensent que le sexe a un impact sur la prévalence de la SEP. Mais ils sont seulement 34% à désigner, avec raison, les femmes comme principales cibles de la maladie : jusqu’à présent, il était reconnu que 2/3 des personnes atteintes étaient de sexe féminin. Lors du prochain congrès de la Fondation Arsep, de nouvelles données épidémiologiques vont être présentées : elles montrent que le sex ratio évolue dans le temps aux dépens des femmes qui représentent désormais 3/4 des malades.

Le rôle majeur de la vitamine D

Par ailleurs, 24hSanté dévoile que 70% des Français ignorent l’impact environnemental sur la maladie. L’ensoleillement, la latitude, ou encore les modes alimentaires ont pourtant des effets démontrés sur la maladie. Les effets immunomodulateurs de la vitamine D dans la SEP sont au programme du 21ème congrès de la Fondation Arsep. Il y sera démontré que le manque de vitamine D influence la fréquence de poussées de SEP, au moins qualitativement.

Cette étude téléphonique a été menée par Kanthar Health sur 1.005 personnes de plus de quinze ans les 10 et 11 mai derniers. (Source: Damien Hélène - France Soir)

L'afsep est l'association française des sclérosés en plaque. Vous trouverez sur leur site des informations théorique sur la maladie (traitements, diagnostique, symptomes, évolution, etc.), mais aussi des informations et/ou témoignages sur le quotidien d'une personne atteinte de la SEP ainsi que les revendications de l'association.

Dans les ardennes, nous avons la chance d'avoir une antenne afsep: l'afsep 08. Sur leur blog, vous trouverez des informations sur l'actualité de la délégation. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter Patrick Vautrelle au 06 13 03 29 12 ou Mireille Boquillon au 03 24 53 83 40.

L'avis de Mireille Boquillon, déléguée départemental afsep, sur un des aspects les plus difficiles à vivre de la SEP. 

La sclérose en plaque est une maladie qui peut passer inaperçue dans le sens où ce sont les problèmes qu'elle pose au quotidien à la personne qui ne sont pas nécessairement visibles: problèmes de concentration, vertiges, douleurs , sensibilités accrues, fatigue accrue, etc. La chaleur ou le froid deviennent insupportables. Tous ces symptômes donnent l'impression que la personne se plaint alors qu'elle n'a rien d'apparent, mais c'est juste qu'elle ne sait pas d'où viennent les douleurs et les sensations désagréables. Et lorsque la maladie est diagnostiquée et traitée, les traitements eux-mêmes engendrent des effets secondaires: glaucome, osthéoporose, etc.

C'est une gestion au quotidien des troubles et une écoute attentive de son corps pour savoir où sont les limites.

Dans le cadre de la fête mondiale du jeu qui aura lieu ce samedi 02 juin (initiative portée par le SARC), la Ligue de l'enseignement des Ardennes proposera différentes animations à destination de tous publics.

La ligue de l'enseignement organisera aussi des activités en faveur de personnes dites "en situation de handicap". La manifestation se déroulera au 19 avenue de Montcy notre Dame, à Charleville Mézières de 14h00 de 17h30. La participation est bien évidemment gratuite.

Ils travaillent aussi actuellement sur une action visant à permettre aux mineurs en situation de handicap de partir en séjour de vacances ou de pouvoir être accueilli dans le cadre d'un accueil de loisirs, à des coûts accessibles en fonction des quotients familiales.

Séjours proposés:

• Ile Grande (Bretagne) du 11 au 30 juillet ou du 02 au 21 août pour les 6/12 ans (à partir de 110 euros en fonction du quotient familial);
• Vars (Haute Montagne) du 05 au 19 juillet ou du 07 au 29 août pour les 11/17 ans (à partir de 110 euros en fonction du quotient familial);
• Des Cévennes à la Méditerranée du 14 au 27 août pour les 10/14 ans (à partir de 110 euros en fonction du quotient familial);
• Soulac sur Mer du 18 au 31 juillet ou du 01 au 14 août pour les 13/15 ans (à partir de 110 euros en fonction du quotient familial);
• Séjours "nature et légendes en terres Ardennaises" du 16 au 28 juillet pour les 08/12ans (à partir de 60 euros en fonction du quotient familial) .

Pour télécharger le tract de la Fête du Jeu, cliquez ici.

Pour télécharger la présentation d'un des séjours qui aura lieu au sein du département, cliquez ici.

Pour télécharger la présentation du projet d'inclusion des enfants et jeunes en situation de handicap, cliquez ici.

L’association Handivers Horizons organise la troisième édition d’un festival muticulturel au succès grandissant, à Verquières, dans les Bouches-du-Rhône.

Comme le précise son dynamique président Alain Comoli, « le but d’Horizons Décalés est de promouvoir des artistes "autrement valides" ou des œuvres ayant un rapport avec le handicap. Pendant ces trois jours, nous présenterons 25 événements exceptionnels, faisant intervenir photographes, sculpteurs, musiciens, peintres, acteurs et réalisateurs. »

Avant de rentrer quelque peu dans le détail de ce qui attend le visiteur (le programme complet est disponible ici), précisons que ces journées d’expression artistique et d’échange se dérouleront sur un site adapté (salle polyvalente de Verquières, 156 route de Saint-Andiol). Comme le souligne, Alain Comoli, « notre souci a été de rendre ce festival 100% accessible, notamment pour les personnes ayant un handicap moteur ». Avec un emplacement de plain-pied, des toilettes mobiles adéquates, un podium surélevé pour les spectateurs en fauteuil, des transports et places de parking appropriés, nul doute qu’il le sera ! Les tarifs ne seront pas en reste avec un pass journée à 6 € seulement ou 12 € pour les trois jours.

Si Verquières se situe à un carrefour géographique, entre le Lubéron, la Camargue et la Provence, ce sera aussi le cas pour le Festival Horizons Décalés, mais au niveau culturel. En effet, le public se retrouvera autour de spectacles venant de domaines différents, comme du vivant (théâtre, danse), de la musique (concerts), des arts plastiques (sculpture, peinture…), de l’écriture, de la photographie ou de la vidéo (courts et long métrages).

Parmi les différentes manifestations, soulignons la projection Courage est leur nom II, documentaire de Catherine et Steven Young. Une série de portraits de personnes handicapées, qui, malgré leur différence, parviennent à surmonter leur lourd handicap (séance en présence des réalisateurs).

De T’es trop nase !, une fiction de Patrick Coindre sur un huis clos entre deux amis, ayant pour vocation d’apporter un regard sur le handicap avec un angle différent.

Et enfin, Hasta la vista, le film de Geoffrey Enthoven : trois jeunes hommes en situation de handicap divers en quête d’une première expérience sexuelle. Cette dernière projection (dimanche 3 juin) sera suivie d’un débat sur le thème "Handicap et Sexualité", en présence de représentants de plusieurs associations (SExualité et Handicaps Pluriels, Choisir sa et Asexybilité).

On le devine aisément à travers ces événements, il s’agit, comme le souligne Alain Comoli, « de montrer que les personnes handicapées apportent aussi culturellement à la société et qu'elles ne sont pas seulement en situation de demande ». (Source: Olivier Clot-Faybesse - Faire Face)

A l'occasion de la Fête de la musique, l'association Ensemble pour Aurélien et Jason organise une soirée de concerts.

Le 9 juin 2012, à partir de 19h30, à la salle Yannick Noah de Bourg-Fidèle se succèderont: IOTA, Leningrad, Luigi's sonorisation, Sandrine, Trou bas d'où? et Tinet.

Vous trouverez les boissons et la restauration sur place, ainsi que des structures gonflables pour les enfants. L'entrée est de 2euros.

N'hésitez pas à consulter leur page internet en cliquant ici, ou facebook en cliquant ici.

Vous pouvez aussi les contacter au 06 30 51 86 33 ou par mail: ensembleaurelienetjason@gmail.com