Délégation APF des Ardennes (08)

"Rares, mais forts ensemble" sera le thème de la journée mondiale des maladies rares, qui se déroulera le 29 février 2012.

Il existe aujourd'hui près de 7000 maladies rares recensées. Elles touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.

Le 29 février, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront afin de démontrer que ces maladies sont "rares" mais que "nous sommes plus forts ensemble".  Découvrez le clip de la journée sur le site officiel.

Pour rappel, le 29 février France 4 diffusera une série du réel inédite, crée par Olivier Hallé et réalisée par Stéphanie Pelletier. Hayssam, Julien et Eve, trois jeunes valides, ont accepté de se placer dans la situation d’un handicapé pour vivre tous les aspects de la vie courante : prendre les transports en commun, accéder à une salle de spectacle ou à une discothèque, trouver un travail, fonder une famille… vivre tout simplement. Ils sont accompagnés dans leur expérience par une jeune paraplégique de 25 ans, Audrey, animatrice en centre de loisirs.

Créé par l'observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelle, le Centre de Ressources de l'Accessibilité a pour vocation de répertorier, valoriser et diffuser les bonnes pratiques en matière d'accessibilité et de conception universelle.

Celles-ci sont regroupées par secteur/domaine. Une synthèse des informations les plus importantes pour les publics prioritaires du Centre de ressources peut également être consultée :

• Si vous êtes un élu ou un agent de collectivité locale;
• Si vous êtes un commerçant;
• Si vous êtes un particulier.

Le centre de ressources traite six domaines essentiels en matière d’accessibilité :

• le cadre bâti ;
• la voirie ;
• le transport ;
• la culture, le sport et les loisirs ;
• les nouvelles technologies ;
• et la conception universelle.

Chacun de ces items comprend la présentation d'initiatives intéressantes, de bonnes pratiques, de la  réglementation et des normes applicables ainsi que les liens utiles et les sites référencés.

Le Conseil Général met en garde contre des pratiques abusives constatées sur le Département concernant le démarchage à domicile pour la vente de téléalarme.

Pour rappel, la téléalarme est un dispositif destiné à favoriser le maintien des personnes âgées à leur domicile. Se présentant généralement sous la forme d’un médaillon ou d’un bracelet, il permet à son porteur, par simple pression d’un bouton,  d’appeler du secours en cas de chute ou de problème nécessitant l’intervention  d’une aide extérieure.

Quelques conseils pour détecter les démarches abusives :

• Aucune société n’est missionnée par le Conseil Général pour mettre en place des téléalarmes. Si un démarcheur prétend être envoyé par la collectivité ou disposer d’une liste fournie par cette dernière, il s’agit d’un stratagème destiné à inciter à signer un contrat ;

• Les aides financières prenant en charge une partie des coûts de la téléalarme, et notamment  l’APA, ne sont pas accordées systématiquement et ne couvrent pas forcément l’ensemble du coût de location. L’attribution d’une aide financière dépend du niveau de dépendance, des ressources et des besoins des personnes. Aucun démarcheur n’est habilité à instruire ces aides ou n’est en capacité de déterminer si une personne y a le droit ;

• Les médecins traitants ne sont pas censés donner ou vendre des informations sur votre santé et les besoins qui en découlent. Ces données sont personnelles et confidentielles et sont soumises au secret médical. Un démarcheur ne peut donc pas être envoyé par un médecin, ni disposer de son accord pour la location de matériel téléalarme ;

• Il est conseillé de demander à ce que soit précisée la durée de l’engagement de location dans le contrat. Si la période d’engagement semble excessive, ne pas signer.

Si vous pensez avoir été abusé, ou si tout simplement vous souhaitez revenir sur votre décision de prendre un abonnement téléalarme, sachez que la loi prévoit un délai de rétractation de 7 jours ouvrables où vous pouvez, à l’aide du formulaire détachable intégré à la convention, renoncer au service. (Source: Hélène Foyer, La Semaine des Ardennes)

Ce troisième baromètre progresse trop doucement pour respecter l'échéance de 2015

Le baromètre n’est pas encore au beau fixe, mais l’aiguille progresse dans le bon sens. La moyenne nationale a grimpé de 10,6/20 en 2009, à 12 en 2011. Seules 15 villes n’atteignent pas la moyenne pour cette 3^e édition, contre 21 pour la précédente. « Une vraie dynamique est enclenchée, constate Nicolas Mérille, conseiller national politiques d'aménagement du territoire, ville et citoyenneté à l’APF. Mais sera-t-elle suffisante pour atteindre l’objectif d’une France accessible en 2015 ? On peut en douter, à moins de trois ans de l’échéance. » Surtout que de véritables points noirs subsistent.

Un des douze points du Pacte APF 2012 pour une société ouverte à tous porte sur « une France accessible en 2015 ». Les candidats aux élections présidentielle et législatives qui le signeront s’engagent à adopter un plan pluriannuel d’investissement. (Source: Franck Seuret - Faire Face).

Le 20 mars prochain aura lieu la journée de rassemblement des groupes locaux de personnes en Difficulté d'Elocution et de Communication (DEC). Les groupes auront l'occasion de se présenter les uns aux autres, de partager, de mutualiser leurs outils au sein du réseau DEC APF, mais aussi de parler des ateliers ruche, de la sensibilisation, etc.

Cette rencontre nationale aura donc lieu le 20 mars 2012, de 9h30 à 17h, au Siège de l'APF - 17 boulevard Auguste Blanqui - 75013 Paris. Vous pouvez consulter le Programme et remplir le Bulletin d'inscription (à renvoyer à l'adresse mentionnée sur le document).

Pour plus de renseignements, contacter Marie-Claire Fernandez:

APF Ecoute Infos - 17 boulevard Auguste Blanqui

75013 Paris

marie-claire.fernandez@apf.asso.fr