Délégation APF des Ardennes (08)

Pour son Président et directeur, Dominique Maraninchi, il s’agit « d’un changement en profondeur. Obligation est faite pour tout le personnel d’encadrement de déclarer publiquement ses liens d’intérêt. Un comité de déontologie de l’expertise a été aussi mis en place pour vérifier que les experts chargés d’évaluer les risques des médicaments sont totalement indépendants de leurs fabricants. »

Parmi les autres mesures, le conseil d’administration de l’ANSM a été élargi aux politiques (députés et sénateurs) ainsi qu’aux représentants des associations des usagers du système de santé. Par contre, les membres de l’industrie ont été exclus de ce même conseil d’administration mais aussi d’autres instances comme la commission qui autorise la mise sur le marché des nouveaux produits.

Outre cette nouvelle agence, la loi du 29 décembre 2011 prévoit également un contrôle renforcé de la publicité ou encore une meilleure surveillance des prescriptions de molécules qui sont réalisées en dehors de leur autorisation de mise sur le marché. Ce qui fut le cas du… Médiator. (Source: O. Clot-Faybesse - Faire Face) 

Mettant à profit la proximité de tous les acteurs et afin d'en optimiser les résultats, la DIRECCTE (direction des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi) et Jean-Claude Caillaud, président du CBE, ont opté pour un nouveau mode d'expression, en faisant appel à un journaliste-animateur, Michel Cossardeaux.

Une forme de communication désormais appelée à se renouveler dans l'année sur des thématiques variées. Cette formule, via l'interface d'un médiateur neutre, a permis de cibler l'objectif initial en confrontant points de vue et témoignages dans le monde complexe et en perpétuelle mutation qu'est celui du travailleur handicapé et de sa place dans l'entreprise.

C'est autour d'une question centrale que s'est cristallisé le débat. "Le travailleur handicapé du bassin d'emploi du pays sedanais a souvent plus de 50ans avec une nette augmentation de cette tranche d'âge (+ 38,6%) entre 2010 et 2011. Son handicap est de type moteur et son reclassement dans l'entreprise n'a pas été possible. Son niveau de qualification est bas. Depuis 2005, la part moyenne des travailleurs handicapés dans les entreprises n'a pas varié, avec 4,5% de présence".

Tour à tour, M. Catrin de Cap emploi08 et Mme Aude Grandao, responsable commerciale à l'AAPH (association d'aide aux personnes handicapées) ont balayé tous azimuts le paysage de la relation, travailleurs handicapés-entreprise.

Plusieurs chefs d'entreprises, des syndicalistes, Bernard Guidez (CGT) ou Alain Leterme (syndicat des CHRD-UIMH des Ardennes), ont convergé sur une approche consensuelle et réaliste du problème: permettres aux personnes handicapées de travailler selon leurs capacités. Alexandre Catrin a fait état d'un nombre croissant d'entreprises faisant un effort par rapport à l'emploi des personnes en situation de handicap.

La preuve? Dans le Sedanais comme dans le département, les entreprises sont de moins en moins nombreuses à devoir payer l'intégralité de la contribution AGEFIPH demandée lorsque l'entreprise ne respecte pas le quota de 6% de  travailleurs handicapés.

Mme Aude Grandao, a présenté le fonctionnement d'un ESAT, établissement ayant pour but de favoriser l'insertion des handicapés en leur fournissant un travail adapté à leurs compétences.

L'AAPH emploi 367 travailleurs handicapés répartis en six ateliers travaillant pour le compte d'entreprises et ce, dans tous les domaines d'activités. Association loi 1901 à but non lucratif, les bénéfices sont réinvestis dans le matériel et les bâtiments.

Mme Grandao a témoigné, elle aussi, du fait que son association était de plus en plus sollicitée par les entreprises et les collectivités. (Source: L'Ardennais)

Le Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés a envoyé un courrier aux candidats à l’élection présidentielle afin de les interpeller sur les préoccupations quotidiennes des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Les attentes des personnes en situation de handicap pour le prochain quinquennat sont fortes, tant ces personnes restent confrontées dans leur quotidien à des discriminations ou à l’exclusion. Dans la perspective des échéances électorales, le Comité d’Entente interpelle et souhaite rencontrer les candidats à l’élection présidentielle, afin de débattre de la situation des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Pour servir de base de réflexion et pour préparer ce débat, le Comité d’Entente a soumis à chaque candidat 25 questions portant sur diverses thématiques relatives à la vie des personnes en situation de handicap.

Le Comité d’Entente souhaite également rappeler aux candidats la nécessité de rendre le processus électoral accessible aux personnes en situation de handicap. Représentant près de 10 millions d’électeurs, les personnes en situation de handicap et leurs familles souhaitent pouvoir participer pleinement à cette campagne et pouvoir voter, le jour du scrutin, dans des bureaux de vote rendus accessibles à tous les types de handicap.

François Hollande a répondu. Vous pouvez consulter sa réponse en cliquant ici.

L'association CH(S)OSE, créée le 5 janvier 2011 à l'initiative du Collectif Handicaps et Sexualités (CHS), regroupe des personnes morales (APF, GIHP, CHA, ASBH, Choisir sa vie, Handivol...) et des personnes physiques. Elle a pour objectif de militer en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment à travers la création de services d'accompagnement sexuel. Pour lire le mot de la présidente, cliquez ici.

Accepteriez-vous une vie sans relation sexuelle, alors que vous en avez le désir ? Accepteriez-vous, alors que c'est votre souhait, de ne pas connaître votre corps dans ce qu'il a de plus intime, de ne pas connaître celui de l'autre ? Aujourd'hui en France, des hommes et des femmes se trouvent privés de toute vie sexuelle parce que leur handicap les empêche d'accomplir certains gestes.

Accepteriez-vous d'être considéré comme un être asexué, désincarné, sans désir, ni besoins ? Les personnes en situation de handicap subissent de tels préjugés.

Accepteriez-vous d'accomplir un geste intime pour votre adolescent ou votre jeune adulte parce que son handicap l'empêche de le faire lui-même, alors que vous savez que l'épanouissement d'un individu passe par le respect de son intimité et de son corps ? Les parents d'adolescent(s) et de jeune(s) adulte(s) en situation de handicap sont confrontés à de telles situations.

Les professionnels qui accompagnent les personnes en situation de handicap se retrouvent, eux aussi, dans des situations difficiles et parfois même limites moralement et légalement : demande d'aide pour des gestes sexuels, de mise en relation avec un tiers, etc.

La vie affective et sexuelle de chaque être humain ne nécessite aucun accord ou autorisation a priori de qui que ce soit. L'accès à une vie affective et sexuelle constitue une liberté fondamentale et doit être un droit véritable et inaliénable pour tous. Toute personne doit pouvoir recevoir l'assistance humaine éventuellement nécessaire à l'expression de sa sexualité. Aucune décision concernant la vie affective et sexuelle ne peut être prise par un tiers, si elle ne s'appuie pas sur le consentement éclairé de la personne.

Pour certaines personnes lourdement handicapées, cet accès à une vie affective et sexuelle passe par la mise en place de services d'accompagnement sexuel. Ces services seraient à la fois des lieux d'information, d'aide à la formulation de leur demande et de mise en relation avec un assistant sexuel. Cet assistant, homme ou femme, aurait pour rôle de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité, mais aussi de prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle. Il pourrait aussi permettre l'acte sexuel entre deux personnes qui ne peuvent l'accomplir sans aide.

Le recours à un(e) assistant(e) sexuel(le) n'est pas LA seule solution à proposer aux personnes en situation de handicap mais il doit être un choix possible, librement consenti et éclairé, dans une relation humaine. Or, l'assistance sexuelle est aujourd'hui assimilée à de la prostitution et ceux qui mettent en relation assistant(e) sexuel(le) et personne en situation de handicap à des proxénètes. Pourtant, prostitution et assistance sexuelle se différencient sur plusieurs points, notamment :

● Les assistant(e)s sexuel(le)s suivent une rigoureuse procédure de recrutement et une formation à l'accompagnement sensuel et érotique;

● Les assistant(e)s sexuel(le)s sont formé(e)s pour permettre l'autonomie des personnes en situation de handicap dans la conduite de leur vie affective et sexuelle. Ils/elles animent ainsi des ateliers de séduction, d'estime de soi par l'estime de son corps, etc.;

● Les séances d'assistance sexuelle font l'objet d'évaluations et d'analyses des pratiques professionnelles;

● Les assistant(e)s sexuel(le)s bénéficient d'un suivi psychologique individualisé;

Pour en finir avec les préjugés, pour en finir avec les situations douloureuses, limites, illégales, mais aussi pour construire une société ouverte à tous, le magazine Faire Face et l'association CH(s)OSE lancent un appel pour dire : OUI à l'assistance sexuelle des personnes en situation de handicap en France ! Faire Face et l'association CH(s)OSE invitent aujourd'hui chaque citoyen à soutenir et à signer cet appel.

Parmi les premiers signataires : Dominique Abel (réalisateur), Daniel Borrillo (professeur de droit à l'université de Paris Ouest, chercheur associé au CNRS), Pascal Bruckner (philosophe), Jean-Michel Carré (réalisateur), Philippe Caubère (comédien, auteur et metteur en scène), Jeanne Cherhal (chanteuse), François Cluzet (acteur), Grégory Cuilleron (cuisinier et animateur télé), Marie Darrieussecq (écrivain), Véronique Dubarry (élue EELV, Adjointe au maire de Paris en charge des personnes en situation de handicap), Éric Fassin (sociologue, professeur agrégé à l'École normale supérieure), Françoise Gil (sociologue), Fiona Gordon (réalisatrice), Jacques Grison (photographe), Marie-Élisabeth Handman (anthropologue, féministe), Gustave Kerven (réalisateur), Alain Kirili (sculpteur), Brigitte Lahaie (animatrice sur RMC), Stéphane Lavignotte (pasteur), Ariane Lopez-Huici (artiste photographe), Janine Mossuz-Lavau (politologue/sociologue), Yann Moix (écrivain), Ruwen Ogien (philosophe, directeur de recherches au CNRS), Mikael Quilliou (sociologue, responsable de projet à Buc-ressources), Pierre Rabhi (agroécologiste, écrivain), Jean-Luc Romero (Conseiller régional d'Île-de-France, PS), Jean-Pierre Sinapi (réalisateur), Bruno de Stabenrath (écrivain), Louis-Georges Tin (fondateur de la Journée mondiale contre l'homophobie et la transphobie), Richard Yung (sénateur des Français de l'étranger, PS)...

Plusieurs associations ont également déjà signé cet appel : Act-Up Paris, AIDES, Association [im]Patients Chroniques & Associés, Association nationale pour l'intégration des personnes handicapées moteurs (ANPIHM), Association des Paralysés de France (APF), Arcat (Association de recherche, de communication et d'action pour l'accès aux traitements), ASBH (Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés), Choisir sa vie, Ecole2demain, GIHP national, Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes en situation de Handicap (Grath), GCSMS AIDER, Handi-Social, Jaccede.com, Les Amis du Bus des Femmes, Starting-Block, Le STRASS (Syndicat du TRAvail Sexuel)...

Pour signer vous aussi cet appel, cliquez ici.

Pour davantage de renseignements et pour contacter l'association: chs.ose@gmail.com

Voilà une initiative à la fois pertinente et intelligente. Constatant qu’entre 2009 et 2013, plus de 300 de ses chercheurs sont partis ou vont partir à la retraite, l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) a décidé de transformer ces départs en opportunités nouvelles pour le dialogue science/société.

C’est ainsi que le réseau ScienSAs’ (Scientifiques seniors et associations de malades) vient de voir le jour. Sa création vise à faciliter les échanges et le partage entre les scientifiques à la retraite et les associations de malades. Porté par la Mission Inserm Associations et avec le plein appui du Département des ressources humaines, la concrétisation d’un tel réseau s’est faite assez naturellement. Surtout que nombre de chercheurs de l’Inserm, nouvellement à la retraite, avaient émis le souhait d’occuper une partie de leur temps libre à partager leur expertise avec le public, notamment les malades…

Le projet ScienSAs’ a reçu le soutien du Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades). Avec l’essor d’Internet, les associations de malades sont devenues au fil du temps des médiateurs de la recherche vers les patients et leur famille. L’Inserm l’a bien compris. Pour cet organisme public, une telle proximité « permet de bien comprendre les attentes et les besoins des malades vis-à-vis de la recherche, notamment en matière d’information, de connaissance du milieu et de repères dans l’actualité scientifique. » Comme le souligne aussi Bernadette Bréant, directrice de recherche ayant rejoint la Mission Inserm Associations, « les chercheurs ont appris à devenir des spécialistes dans leur domaine, tout en utilisant tous les jours une expertise beaucoup plus large, celle de savoir réfléchir comme des scientifiques. Cette expertise qui est bien au-delà des disciplines de recherche sera un de leurs plus précieux atouts pour les associations. »

En s’appuyant sur deux annuaires (un pour les associations, un pour les chercheurs) accessible via le site web du réseau, ScienSAs’ permettra aux associations et aux scientifiques retraités de rechercher, activement et réciproquement, les spécialités des uns et des autres et les besoins exprimés. Ainsi, les représentants de patients et chercheurs seniors définiront ensemble et de manière autonome l’objet et les modalités pratiques de leur coopération.

Actuellement, il y a neuf associations mais aucun chercheur pour la région Champagne-Ardennes. Esperons que cela va s'étoffer. (Source: O. Clot-Faybesse - Faire Face)