Délégation APF des Ardennes (08)

Alors que vont s’ouvrir les discussions budgétaires à l'Assemblée et au Sénat, Act-Up Paris lance un appel sous forme de plan d’urgence pour la santé.

Objectif ? Sensibiliser le gouvernement et les Parlementaires sur « les dégâts qu’a subi le système de santé français » et sur « la situation des personnes malades et handicapées, ainsi que des usagers et usagères du système de santé ». « La politique que doivent mettre en place le gouvernement et la nouvelle majorité pour sauver la santé publique n'est pas une utopie. Elle est affaire de volonté et de choix. Nous manifesterons le samedi 22 septembre pour que, lors des débats budgétaires de cet automne, nos responsables politiques fassent les bons choix », affirme Act-Up Paris dans son appel.

Rendez-vous est donc donné à tous le samedi 22 septembre à Paris, avec un départ à 14h Place de La Bastille. De nombreuses associations, dont l’APF, ont déjà signé cet appel.

À noter que du 1^er au 7 octobre, la mobilisation continuera à l’initiative, cette fois, du collectif Notre Santé en danger qui organisera une semaine nationale d’action sur le même sujet. (Source: V. DC - Faire Face)

Combien sont-ils?, s'interroge l'Unapei qui regrette le manque de chiffre fiable sur le nombre d'enfants handicapés en âge d'être scolarisés. "Comment mener une politique d'éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels", questionne l'association.

Selon le dernier rapport sur la loi handicap de 2005, sorti en juillet dernier, 5000 enfants handicapés de 6 à 16 ans vivant à domicile ne seraient pas scolarisés. Ce chiffre grimpe à 20 000 si on y ajoute les enfants accueillis en établissement spécialisé. Selon une enquête de l'Unapei au sein des IME (Instituts Médico-éducatif) de son réseau, 12% ne seraient pas dotés d'enseignants de l'Éducation nationale. Depuis la loi 2005, les efforts ont pourtant été très importants et le nombre d'enfants scolarisés a fortement augmenté.

À la rentrée 2011, ils étaient 210 400 enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire. Mais pour ces enfants-là le parcours n'est pas plus simple. "Chaque année à la rentrée le combat reprend pour maintenir ma fille en école ordinaire: il faut se battre pour avoir une auxiliaire de vie scolaire ou un transport adapté"; témoigne cette maman auprès de l'Adapt. Si l'association se réjouit de l'annonce d'un recrutement de 1500 AVS supplémentaires, elle défend une scolarisation de qualité, un renforcement de la coopération entre l'Éducation nationale et le secteur médico-social et un allégement des procédures administratives pour les familles. (Source: Lien Social Septembre 2012)

Les ataxies: des maladies rares, neurologiques, souvent d'origine génétique, évolutives et sans traitement qui entraînent de nombreux troubles (de l'équilibre, de la coordination) et une perte progressive de la marche, de l'écriture et de l'élocution. Devant l'absence de médicament, malades et familles se retrouvent bien souvent en plein désarroi face à des pathologies lourdes qui privent progressivement de toute autonomie et génèrent une grande angoisse quant à l'avenir.

Pour les aider, l'Association française de l'ataxie de Friedreich (Afaf) et l'Association Connaître les syndromes cérébelleux (CSC), dont l'objectif premier est de soutenir la recherche, ont mis en place "Ataxies, des psychologues à votre écoute". Créé grâce au concours d'un groupe de psychologues et de la Fondation Groupama, ce service gratuit de soutien psychologique à distance pallie le manque cruel de psychologues de proximité, souvent mal informés sur ces maladies ou proposant des délais de rendez-vous trop longs.

Par téléphone (0970 465 165 - numéro non surtaxé) ou mail quand l'élocution devient trop difficile (ataxiepsy@hotmail.fr), malades et proches peuvent dialoguer tous les mardis de 15h à 19h avec des professionnels qui connaissent bien ces pathologies. Ils peuvent aussi, en dehors de ce créneau, laisser un message pour convenir d'un rendez-vous. Après deux ans et demi d'existence, ce service expérimental, qui fonctionne très bien, cherche maintenant les moyens de devenir pérenne. (Source: V. DC - Faire Face Magazine).

Le 23 septembre, Nicolas Paquin aura 14ans. Le plus beau cadeau qu'on puisse lui faire serait un foie sain. En attendant, il se bat, avec sa mère et ses proches, contre une maladie rare.

Dès ses premiers jours de vie, à l'hôpital Manchester, sa mère a compris que quelque chose n'allait pas. Le nourrisson avait des selles décolorées (anormalement blanches). Très vite, le petit Nicolas a été transféré au Kremlin-Bicêtre en région parisienne. Service d'hépatologie pédiatrique. Il y est toujours suivi, à un rythme plus ou moins soutenu (une visite par mois en ce moment). "C'est un peu ma seconde maison", lance l'adolescent.

Nicolas Paquin est atteint d'une maladie rare du foie: l'atrésie des voie biliaires (AVB). La porosité des canaux qui transportent la bile provoque des écoulements dans le foie. En France, selon l'Association Maladie Foie Enfants (AMFE), seuls 194 enfants ou jeunes en souffrent.

Dès son 43e jour de vie, Nicolas a subi l'opération de Kasai (du nom du professeur qui l'a mise au point). Elle consiste à relier le foie à l'intestin pour faciliter l'évacuation de la bile. Il en garde une impressionnante cicatrice sur le ventre.

Sandrine James, la maman de Nicolas, dont il est le troisième des six enfants, mène inlassablement le combat pour soigner son garçon. "L'AVB abîme les organes les uns après les autres. d'abord le foie (celui de Nicolas fait trois fois la taille normale), puis le coeur, les poumons, les reins, etc."

La vie quotidienne du garçon s'en ressent. Élève en quatrième à la Maison familiale et rurale de Lucquy, il ne peut quasiment pas pratiquer ses passions, à commencer par la moto et le foot. "Tous les sports physiques ou avec un ballon me sont interdits. Si je prends le ballon dans le ventre, ma rate peut exploser", explique-t-il.

Aujourd'hui, Nicolas fait partie des rares malades à avoir atteint 14 ans sans une transplantation. Depuis le mois de mars, il est officiellement inscrit sur la liste des malades en attente de greffe. "C'est une terrible attente, confie sa mère. On peut nous appeler n'importe quand et alors on devra partir dans la minute."

Mais pour l'instant, aucune nouvelle. Ce mercredi, Nicolas a de nouveau rendez-vous dans sa "deuxième maison" pour examiner l'évolution de son foie et déterminer le caractère d'urgence de sa transplantation.

Pour faire connaître la maladie de son fils, sa famille est en train de créer l'association "Un pas avec Nicolas". Sandrine adhère par ailleurs depuis deux ans à l'AMFE, une structure nationale créée en 2009 "par des parents dont l'enfant malade est décédé".

Pour soutenir Nicolas dans son combat et récolter des fonds, un repas dansant est organisé à la salle des fêtes d'Attigny samedi soir. Il réunira autour d'artistes comme Anthony Clarp, Adeline et les danseurs du Club country de Mouzon, plus d'une centaine de convives. L'argent récolté sera reversé à l'AMFE et servira à financer la recherche hépatologique. (Source: Guillaume Lévy - L'Ardennais)

Pour davantage de renseignements, vous pouvez téléphoner au 06 08 91 13 33.

C'est déjà la rentrée et il est grand temps de protéger livres et cahiers de vos petits écoliers. Alors n'oubliez pas le Kit Plio de Handicap International qui fête, cette année, ses 30 ans de solidarité.

Dix feuilles transparentes prédécoupées et préencollées, accompagnées d'étiquettes adhésives sur le thème de la sensibilisation au handicap. Oubliés ciseaux et ruban adhésif, seul le geste solidaire suffit puisque, sur chaque kit vendu 5€, 1€ est reversé à l'association pour financer ses projets. (Source: A.M - Faire Face magazine)

Vous trouverez le Kit Plio dans les grandes surfaces, les librairies et papeteries et sur www.boutique-handicap-international.com