Délégation APF des Ardennes (08)

Cela fait maintenant presque 1 an que j'ai intégré l'équipe de la délégation APF des Ardennes. Et toutes les bonnes choses ont une fin... Je vais faire court, parce que les au revoir, c'est pas mon truc!

Aujourd'hui, c'est ma Der des Ders à la délégation. Je pars vers de nouveaux horizons, mais je reviendrai de temps en temps!

Je remercie toute les personnes que j'ai rencontré durant cette période tant l'équipe de la délégation, que les bénévoles et adhérents! Ma mission était de mettre en place des sensibilisations dans les Ardennes, ainsi que de former un groupe pour mener celles-ci. L'objectif est atteint! La preuve: le programme 2012-2013 est déjà complet!

Je redis donc un grand Merci à tout le monde!

On vous en parlait déjà mercredi, mais on le répète quand même aujourd'hui! A la Menthe Violette, Alon'zo Bistro Trio, leningrad et Madame Guillotine joueront demain soir bénévolement pour une association de parents d'enfants autistes.

Après un festival de magie qui a presque rempli la salle Jean-Vilar à Revin la semaine dernière, l'association Ensemble pour Aurélien et Jason (donnons un avenir à nos enfants autistes) veut réitérer le challenge et organise ce samedi une soirée musicale inédite à la salle Arc-en-Ciel: quatre groupes ont accepté de jouer gratuitement ce soir-là afin que l'association continue de regonfler un peu sa trésorerie pour pouvoir financer les interventions d'une psychologue lilloise spécialement formée à la méthode ABA (sigle anglais signifiant analyse du comportement appliquée).

L'association a son siège à Bourg-Fidèle (où la commune a mis à disposition gratuitement d'anciens locaux scolaires). Depuis deux ans, elle rassemble une trentaine de familles (ou mamans seules) ayant au moins un enfant autiste. "Mais maintenant nous avons presque 600 adhérents", précise la présidente Stéphanie Chacel. Amis, parents, proches ou tout simplement personnes se sentant concernées après avoir pris conscience du quotidien de ces parents en souffrance, bien souvent submergés lorsqu'un autisme sévère est diagnostiqué chez leur enfant.

A l'association, le leitmotiv est que les parents doivent être les acteurs de la prise en charge de leurs enfants. Stéphanie est la maman d'Aurélien, l'un des deux enfants autour desquels l'association s'est créée. Jason et sa famille ont dû déménager vers Lille pour les obligations professionnelles du papa mais Audrey, la maman, a recréé là-bas une deuxième association Ensemble pour Aurélien et Jason... car il y a hélas des enfants autistes dans toutes les régions de France.

Voici plusieurs années que ces familles ont entendu parler de la méthode ABA et depuis que leurs enfants sont entrés dans ce processus de suivi psychologique très spécialisé et rigoureusement cadré, elles peuvent témoigner des progrès considérables de leurs enfants. Apprendre à aller aux toilettes seul, à manger seul ou même à lire sont des pas de géant que les parents n'auraient jamais imaginé voir leurs enfants franchir sans cette pratique comportementale qui n'est enseignée en France qu'à l'université de Lille III. Et qui n'est pas remboursée par la Sécurité sociale. "Il n'y a que deux pays au monde qui ne reconnaissent pas cette méthode, l'Argentine et la France!", soupire Stéphanie.

L'association a trouvé une jeune psy formée ABA qui vient régulièrement de Lille à Bourg-Fidèle pour des séances collectives. "Mais nous n'avons aucune subvention, précise la jeune maman, et c'est pour cette raison que nous organisons souvent des évènements." Brocantes, bourses aux jouets et maintenant gala de magie, un concert rock... Heureusement, les Lions Clubs les aident aussi. Et la solidarité autour de ces parents courageux commence à faire tache d'huile. (Source: Patrick Flaschgo - L'Ardennais)

Philippe Damperon, qui voulait organiser une "putain de soirée" disco à la Boca Chica, rue de l'Arquebuse, sur le thème des années 80, a gagné son pari [Voir article précédent].

Une sympathique assistance est venue soutenir l'action personnelle de l'ancien patron de la discothèque de Harcy en faveur de la recherche et l'aide aux malades de la sclérose en plaques. Une ambiance d'enfer pour beaucoup de personnes qui se sont replongées 30 ans en arrière et ce grâce à Philippe et Nicolas qui, derrière leurs platines, ont fait revivre l'ambiance d'une boîte de nuit d'il y a trente ans.

Vendredi, à La Francheville, les correspondants de l'Afsep étaient fiers de recevoir Philippe Damperon qui leur a remis la totalité de la recette, soit 460 euros, reversée pour moitié à l'Arsep (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) et pour l'autre moitié à l'Afsep (Association Française des Sclérisés en Plaques).

Une bien belle initiative de la part de Philippe, lui-même atteint de sclérose en plaques, et qui se bat avec ses arguments, c'est-à-dire la musique. (Source: L'Ardennais)

La commune d'Aubrives sera l'une des trois seules du département à se mobiliser contre la mucoviscidose, ce week-end.

Au grand bal des "messes" de solidarité, le Téléthon et le Sidaction sont celles qui trustent le plus souvent le feu des projecteurs. Mais ces deux-là sont loin d'être les seules à exister. Dans l'ombre, un peu à l'écart des caméras, d'autres vastes élans de générosité sont en effet organisés afin de combattre la maladie.

Parmi lesquels, notamment, les "Virades de l'espoir". Cette opération, qui a lieu chaque dernier week-end de septembre, est dédiée aux patients atteints de mucoviscidose, une maladie génétique qui s'attaque aux voies respiratoires et au système digestif.

Souvenez-vous, ce mal "qui vous ronge de l'intérieur" avait fait les gros titres en 2007 au moment du décès de Grégory Lemarchal, le fameux chanteur qui avait été révélé par la Star Academy. "On en a énormément parlé à cette époque-là, confirme Claudine Pâques, la responsable départementale de l'association "Vaincre la mucoviscidose". Mais depuis, malheureusement, c'est considérablement retombé..."

Loin des prime-times, les "Virade de l'espoir" font toutefois beaucoup mieux que vivoter. Dimanche en France, 500 rassemblements sont ainsi prévus - dont trois dans les Ardennes - afin de collecter des fonds et "de sensibiliser un maximum de monde". Comment? Eh bien en donnant son souffle pour ceux qui en manquent. Soit concrètement, en accomplissant un effort physique (sous la forme d'une marche) moyennant un don.

Pour la quatrième année consécutive, Aubrives sera l'une des seules communes du "08" à relayer l'évènement. Et ce à l'initiative de Martine et Thierry Kowal, dont la fille Ingrid - aujourd'hui âgée de 31 ans et domiciliée à Mérignac (Gironde) - souffre de mucoviscidose. "On a été touché de plein fouet par cette maladie et il nous a semblé important de nous mobiliser pour que la recherche avance, et qu'on puisse enfin trouver un médicament qui permette d'en guérir", confie Martine.

Pour participer à ce grand élan de solidarité, rien de plus simple: il suffit de se rendre à la salle Paul Hustin ce dimanche, dès 14 heures. Au menu, contre la somme de 5 euros: une marche, une collation (boisson et pâtisserie) ainsi qu'une tombola, organisée grâce à la générosité de nombreux commerçants, de la municipalité et du comité des fêtes.

A noter que la balade, longue de neuf kilomètres, sera guidée par le président de La randonnée calcéenne, Christian Chardenal. "Il s'agit d'une promenade accessible à tous, et même aux poussettes, explique l'accompagnateur. On restera d'ailleurs aux alentours d'Aubrives, ce qui laissera la possibilité à ceux qui le souhaitent de faire demi-tour à tout moment."

Ces dernières années, l'opération a à chaque fois permis de collecter entre 700 et 800 euros. Une belle somme, "car c'est avec ces petits ruisseaux que l'on peut ensuite faire de grandes rivières", souffle Claudine Pâques. Bref, que la recherche avance.

Où participer?

• Donchery. Rendez-vous sur le parking du cosec samedi entre 8h30 et 13h30, pour deux parcours: l'un de 6,5 km et l'autre de 11,5 km.
• Aubrives. Dimanche, de 14h à 17h, au départ de la salle Paul Hustin (située rue du Général sarrail, à proximité du stade de foot). Participation: 5 euros. Au menu: une marche d'environ 9 km.
• Mouzon. Dimanche, de 8h30 à 13h30. Circuit de 5 km et 10 km depuis la salle des fêtes. renseignements au 03 24 22 06 41 (Source: Aurélien Avigliano - L'Ardennais)

Si vous faites partie des personnes qui ont reçu notre invitation à l'Assemblée Départementale du 24 octobre, nous vous signalons qu'une erreur s'y est glissée.

L'Assemblée Départementale se tiendra bien le 24 octobre 2012 à la salle Arc-en Ciel de Charleville-Mézières, mais à une autre adresse:

au 28bis rue d'Etion à Charleville-Mézières

Nous nous excusons pour cette erreur et espérons vous voir nombreux à nos côtés lors de cette Assemblée!