Délégation APF des Ardennes (08)

Les ataxies: des maladies rares, neurologiques, souvent d'origine génétique, évolutives et sans traitement qui entraînent de nombreux troubles (de l'équilibre, de la coordination) et une perte progressive de la marche, de l'écriture et de l'élocution. Devant l'absence de médicament, malades et familles se retrouvent bien souvent en plein désarroi face à des pathologies lourdes qui privent progressivement de toute autonomie et génèrent une grande angoisse quant à l'avenir.

Pour les aider, l'Association française de l'ataxie de Friedreich (Afaf) et l'Association Connaître les syndromes cérébelleux (CSC), dont l'objectif premier est de soutenir la recherche, ont mis en place "Ataxies, des psychologues à votre écoute". Créé grâce au concours d'un groupe de psychologues et de la Fondation Groupama, ce service gratuit de soutien psychologique à distance pallie le manque cruel de psychologues de proximité, souvent mal informés sur ces maladies ou proposant des délais de rendez-vous trop longs.

Par téléphone (0970 465 165 - numéro non surtaxé) ou mail quand l'élocution devient trop difficile (ataxiepsy@hotmail.fr), malades et proches peuvent dialoguer tous les mardis de 15h à 19h avec des professionnels qui connaissent bien ces pathologies. Ils peuvent aussi, en dehors de ce créneau, laisser un message pour convenir d'un rendez-vous. Après deux ans et demi d'existence, ce service expérimental, qui fonctionne très bien, cherche maintenant les moyens de devenir pérenne. (Source: V. DC - Faire Face Magazine).

C'est déjà la rentrée et il est grand temps de protéger livres et cahiers de vos petits écoliers. Alors n'oubliez pas le Kit Plio de Handicap International qui fête, cette année, ses 30 ans de solidarité.

Dix feuilles transparentes prédécoupées et préencollées, accompagnées d'étiquettes adhésives sur le thème de la sensibilisation au handicap. Oubliés ciseaux et ruban adhésif, seul le geste solidaire suffit puisque, sur chaque kit vendu 5€, 1€ est reversé à l'association pour financer ses projets. (Source: A.M - Faire Face magazine)

Vous trouverez le Kit Plio dans les grandes surfaces, les librairies et papeteries et sur www.boutique-handicap-international.com

L’émission phare de Canal+, Le Grand Journal, était ce lundi 10 septembre, entièrement consacrée à la thématique du handicap. L’information mérite d’être relayée ici de par l’importance des invités conviés à s’exprimer. En effet, ce programme, diffusé en clair de 19h05 à 20h50 et animé par l’inoxydable Michel Denisot, avait pour rédacteur en chef exceptionnel, Philippe Croizon.

De retour de Londres où il assurait les commentaires sportifs des Jeux, ce sportif amputé des quatre membres, qui a relié cet été les cinq continents à la nage, est devenu un porte-parole de la cause des personnes handicapées. Il a choisi pour l'occasion les thématiques que l'émission devrait aborder en profondeur : scolarisation, emploi, exclusion et sport.

En première partie de soirée, le plateau a vu défiler plusieurs personnalités, dont notamment Grégory Cuilleron (ambassadeur de l’Agefiph) qui a parlé des questions d'emploi. L'association Simon de Cyrène, à travers Laurent De Cheriset, son directeur général, était aussi sous les projecteurs, révélée au grand public grâce au succès du film Intouchable.

La seconde partie était plus sportive avec la présence de plusieurs athlètes français médaillés aux Jeux paralympiques de Londres, dont Élodie Lorandi et Charles Rozoy (médaillés d’or en natation), Assia El Hannouni (huit titres olympiques sur toute sa carrière en athlétisme, dont deux médailles d'or aux Jeux de Londres) et Michael Jérémiasz (médaille de bronze en tennis fauteuil). (Source: O. Clot-Faybesse - Faire Face) 

Si vous n'avez pas vu cette émission, vous pouvez la regarder en cliquant ici.

Version Fémina a publié un article sur l'autisme dans son dernier numéro. Nous vous le retranscrivons ici en vous rappelant que l'Association Ensemble pour Aurélien et Jason oeuvre pour ces enfants et leurs parents dans les Ardennes.

"Pour vous parler de l'autisme, nous avons choisi de vous faire partager la journée d'une enfant qui vit avec au quotidien. Ce handicap n'est pas une fatalité. Petit à petit, Chiara quitte son monde de princesses et s'adapte à notre société. Un miracle? Non, le résultat d'un accompagnement psychoéducatif approprié, dont on aimerait que beaucoup d'autres enfants puissent bénéficier en France.

A 12 ans, Chiara est la meilleure élève de sa classe. Elle est belle, intelligente et joyeuse... Une préado presque comme les autres. Presque car Chiara est autiste de haut niveau. Ses capacités cognitives (mémoire, logique, etc.) sont hors du commun, mais elle a de grosses difficultés pour communiquer et entrer en relation avec les autres, une angoisse profonde vis-à-vis de tout ce qui bouscule son quotidien, des comportements répétitifs, une intolérance à la frustration, à certains sons, etc.

Elle a été diagnostiquée à l'âge de 4 ans, en même temps que sa soeur jumelle et son frère ainé (son petit frère, Ethan, lui, n'est pas autiste). "Après le diagnostic, mes filles sont restées à l'hôpital de jour de 4 à 6 ans, mais il ne se passait rien, se souvient Anne Buisson, leur maman. Là-bas, on considère qu'il ne faut pas les éduquer, on attend une manifestation de leur désir. Du coup, elles restaient sans rien faire..." Voyant qu'au même moment Baptiste, son fils aîné, aidé par un orthophoniste, rattrapait rapidement son retard de langage et parvenait à obtenir d'excellents résultats, Anne a décidé de faire suivre le même chemin à Chiara, pendant que salomé, sa soeur, qui a plus de difficultés, serait prise en charge dans un institut médico-éducatif. Six ans plus tard, Chiara bénéficie plus que jamais de l'inépuisable énergie de sa mère: Anne a finalement créé, en 2008, Sur les bancs de l'école, une association qui facilite la scolarisation des enfants autistes, et pour laquelle elle a reçu en 2010 le deuxième prix des Femmes Version Femina. Elle a aussi créé un centre, La Maison de TED, dispensant des soins psychoéducatifs pour les enfants autistes et des aides pour leurs parents.

Cette maison, située dans le 15e à Paris, organise, avec de jeunes professionnels libéraux, des séances d'orthophonie, de psychomotricité, de remédiation cognitive, de thérapie par le jeu, d'habilités sociales et d'art-thérapie. Les parents y trouvent aussi des conseils pour constituer les dossiers de demandes d'aides financières, des ateliers d'échanges avec des professionnels, des accompagnants scolaires formés à ces troubles, dont une partie du salaise est prise en charge par l'association. Et pour souffler et partager, il existe les groupes de parole animés par une psychologue et "l'heure des mamans" avec une garderie assurée par des bénévoles, "surtout que, dans de nombreux cas, les pères les ont quittées", déplore Anne Buisson... "Nous aidons une centaine de familles, qui choisissent les services à la carte... La plupart des activités de groupe sont gratuites pour nos adhérents." L'ouverture d'autres Maison de TED est prévue l'année prochaine en banlieue et en province.

Un agenda de ministre

Toujours accompagnée par Sabrina, son accompagnante scolaire recrutée par l'association, Chiara alterne l'école et La Maison de TED, presque chaque jour. Il y a les séances avec Clémence, l'orthophoniste, durant lesquelles elles travaillent sur l'enrichissement de son niveau de langage, mais aussi, de manière plus pragmatique, sur l'analyse de son environnement pour l'aider à comprendre quelles règles de langage (et donc de comportement) adopter. "Au début, les enfants autistes appliquent les règles uniquement parce qu'on leur dite de le faire. Ensuite, ils comprennent que ça va les aider. Chiara est encore scolaire, mais plus ça va, plus elle chercher à partager avec les autres, pas seulement parce qu'on lui demande."

Séquence jeu...

Il y a aussi les séances très physiques et ludiques avec Florent, psychomotricien: "Je lui prodigue une rééducation sensorielle, car les enfants autistes perçoivent trop, ou par assez. Je réintroduit des sensations, comme la musique, à laquelle elle est hypersensible, je la stimule pour qu'elle dissocie ses cinq sens et les différentes parties de son corps. Par exemple, quand une étreinte physique l'angoissait, son réflexe était de s'effondrer à  terre et de crier... Je lui ai appris, plus simplement, à utiliser ses bras pour doucement repousser l'autre. Sans cette conscience, ses émotions sont débordantes." Chiara fait de formidable progrès. Depuis peu, par exemple, elle accepte un "non" sans plonger dans une crise de rage. Elle qui prenait tout au sens littéral commence même à faire des blagues.

Des progrès prodigieux

Sabrina, assise à côté d'elle en classe, lui rappelle les instructions du maître, la rassure et lui apprend même à jouer dans la cour de récré. Les repas, les transports en commun, le cinéma et les devoirs sont autant de moment dont profite Sabrina pour stimuler Chiara, la ramener à la réalité, la sortir de son monde de princesses de Disney, ses héroïnes adorées. Petit à petit, Chiara grandit. "C'est au prix d'efforts trois fois plus importants que les autres, observe Sabrina. Est-ce que, même si elle s'intègre, la société sera capable de reconnaître ses efforts, de l'accepter avec les rigidités qu'elle gardera peut-être, malgré tous ses progrès?" C'est la préoccupation de tous les parents. la société sera-t-elle prête à accepter ces enfants hors du commun? Ils ont tant à nous apprendre, il suffit de leur ouvrir notre monde dit "normal". (Source: Sonia Desprez - Version Fémina)

Pour rappel, le samedi 22 septembre 2012 à 20h30, à l'espace Jean Vilar de Revin, la magie fait son show au bénéfice de l'association Ensemble pour Aurélien et Jason. Plusieurs magiciens se succèderont pour offrir un spectacle exceptionnel! Pour en savoir plus, télécharger l'affiche en cliquant ici.

Téléconseiller médical pourrait bien être un métier d’avenir dans l’Hexagone.

En tout cas, dans le sillon du décret n° 2010-1229 du 19 octobre 2010 sur la télémédecine, les fournisseurs de service dans ce domaine émergent en France (alors qu’ils sont déjà bien présents dans d’autres pays occidentaux tels les Pays-Bas, la Suisse, l’Angleterre et les États-Unis).

Ainsi, le site Internet Lavismedical.com, lancé en mai 2011, souhaite étoffer son équipe et recherche des médecins en situation de handicap (généralistes ou spécialistes). Destinée au grand public, aux mutuelles et assurances en santé, ou encore aux voyagistes qui accompagnent des personnes en situation de handicap, cette plateforme délivre en direct, par téléphone, des avis et des conseils médicaux (mais pas de prescription). D’un côté de la ligne, des patients ; de l’autre, des professionnels de santé donc (aujourd’hui 8 médecins généralistes, 10 spécialistes, 4 pharmaciens, couvrant 13 domaines de santé). Apparaissant sur le site avec leurs nom, photo et cursus, ces derniers « exercent leur activité depuis leur domicile, par vacation rémunérée, selon un planning défini avec eux », explique le Dr Jean Spalaikovitch, le fondateur du site Internet.

Également médecin ORL et directeur de l'Hôpital À Domicile de Lorient, il ajoute : « Il nous paraît légitime et intéressant de pouvoir proposer à des médecins en situation de handicap la possibilité de donner des conseils médicaux depuis leur domicile de la même manière. »

Vous êtes intéressé(e) ? Pour candidater, il suffit d’'adresser votre CV complet à: contact@avispros.com.

Attention néanmoins, vous devez être inscrit(e) au Conseil de l'Ordre des Médecins. Mais, il n'y a pas de limite d'âge et toutes les spécialités sont bienvenues. (Source: Elise Jeanne - Faire Face)